Сообщений в теме: 19

[wild strawberry]

Решила открыть такую тему. 

Заболевание вроде редкое, но в то же время распространенное... 

 

Геморрагический васкулит - заболевание с преимущественным поражением капилляров кожи, суставов, желудочно-кишечного тракта и почек.

Геморрагический васкулит может начаться в любом возрасте. Однако до 3 лет дети болеют редко. Максимальное число случаев геморрагического васкулита приходится на возраст 4-12 лет.

У большинства больных (66-80 %) развитию заболевания предшествует инфекция верхних дыхательных путей. Начало заболевания возможно через 1-4 недели после ангины, ОРВИ, скарлатины или другого инфекционного заболевания. У ряда больных развитию болезни предшествуют вакцинация, лекарственная непереносимость, пищевая аллергия, травма, охлаждение.

В основе геморрагического васкулита лежат повышенная продукция иммунных комплексов, активация системы комплемента, повышение проницаемости сосудов, повреждение стенки капилляров.

 

К сожалению нам пришлось столкнуться с этой болезнью, и очень при очень надеюсь что больше никогда мы о ней не узнаем.

 

 

 

[wild strawberry]

Я никогда не слышала о такой болезни, и к огромному сожалению многие врачи тоже... 

В июле, наш старший заболел ей, сначала стала болеть ножка, то болит то нет, думала обманывает, то под коленкой покажет болит, то палец... на следующий день, стала сильно болеть, наступать на нее не мог, все перебрала где и когда он мог ее ударить, но ничего не вспомнила,  а вечером уже болели 2 ноги и он вообще не мог на них вставать :(( я бегом на след. день в поликлинику к хирургу, а за ночь на обеих ногах у него еще появились синяки и красные пятна, пока я доехала до поликлиники, я передумала уже все на свете, даже полиемелит приплела.. ну ходить не может же.. кроме этих признаков больше ничего, самочувствие хорошее, температуры нет, вот только ходить не может наступать больно и эти синяки и пятна и на стопах суставы опухли. В поликлинике к хирургу, он говорит похоже на васкулит, лучше сначала вам к педиатру! а мне его это васкулит ни о чем... я бегом к педиатру... смотрит и не понимает.. может аллергия? может блохи покусали?! я говорю какие блохи?! он ходить не может! И, его посмотрели 4! педиатра, и ни один не поставил диагноз! ни один! Отправили нас на скорой в больницу. (как же я извелась и наревелась, вспоминать страшно) И только в больнице осмотрев нас гематолог поставила диагноз: Геморрогический васкулит). Я сразу в интернет и читать читать...

Ну и 13 дней пролежали в больнице, куча уколов, лекарств... в больнице 2 ночи мучили его сильные боли в животе, тоже симптом васкулита.. 

У нас она началась после перенесенной гнойной ангины.

Ну вот так в паре слов о нашей болячке.

Сообщение отредактировал wild strawberry: 10 октября 2014 - 13:49

[wild strawberry]

Заболеть пролечиться это одно, а вот потом, а для нас это сейчас, началось самое сложное... Очень строгая диета, никаких подвижных игр, запрещены перелеты, смена климата, нахождение на солнце (загар), поход в горы, и еще много всего

нельзя болеть, болезнь может вызвать повторно васкулит... 

И вот сейчас нам очень тяжело :((

Во первых диета, это ребенок и ему много чего хочется, а у нас на все это запрет :(( иногда до слез ему хочется, а дать не можем.

Во вторых догонялки, прыгалки, велик... тоже хочет, а ему нельзя :(

Ну и болячки... как сопли так мы боимся лишьбы лишьбы... 

И так год, целый год все это соблюдать.

Как же мне жалко сыну 

Если есть на форуме кто еще столкнулся с такой болезнью напишите пожалуйста Ваш опыт.

Не повторилась ли у вас эта болезнь... Как соблюдали все назначения?!

 

С нами в больнице лежали детки кто уже 2-й и 3-й раз попадают туда, кто там по 21 дню лежал, нам сказала врач что Наш ее перенес легко, и быстро симптомы прошли, а у многих это все по долгу и еще почки и сердце может пострадать...

Сообщение отредактировал wild strawberry: 10 октября 2014 - 13:55

[Skromnitsya]

Очень жаль, что пришлось с таким диагнозом столкнуться (( но хорошо что вовремя распознали и лечитесь! Дай бог поскорее вылечиться и забыть!

Вроде у Раульчика (Точкиного) похожий диагноз, не уверена...

[wild strawberry]

Мы так до сих пор не поняли почему эта болячка появилась у нас :(( есть только одно предположение, что при гнойной ангине педиатр назначила витамины и имунноукрепляющие витамины, а нам было категорически нельзя имунноукрепляющие... и вот думаю они дали сильный толчек для развития болячки :(

Иммунитет стал сам с собой бороться... (это как простым языком объяснила врач)

Сообщение отредактировал wild strawberry: 10 октября 2014 - 13:59

[zhanna_AST]

ужас
вот иммуностимуляторы одно лечат....а др калечат.
от чистого сердца желаю вам больше не болеть такой болезнью.

[То4ка]

Все верно. Имуномодуляторы лучше не принимать. Скрома права, Марин, у нас эта бяка. Мы месяц почти лежали в больнице и еще будем наблюдаться у гематолога 5 лет после заболевания. Рецидивы были, но мелкие, обошлись курантилом без госпитализации.

[То4ка]

Еще теперь смотри аннотации любых лекарств. Есть противопоказания.

[wild strawberry]

Да, вот мы чуть сопли теперь сразу курантил... уже три недели на курантиле сидим все вылечить сыну от ОРВи не можем :( болеть нельзя ему, а он болеет, не вылечивается :( вот и пьем курантил

Сообщение отредактировал wild strawberry: 10 октября 2014 - 15:34

[То4ка]

Сыпь есть? Если нет, то и курантил нам говорили не пить. Зачем лишний раз. В личке мой номер, набери.или свой напиши

[zhanna_AST]

Еще теперь смотри аннотации любых лекарств. Есть противопоказания.

на какие противопоказания следует обращать внимание?
почти во всех лекарствах они есть.
нам педиатр постоянно иммуностим. прописывает. но мы все не пьем

[То4ка]

Есть в противопоказаниях стоит " с осторожностью применять или не применять при аутоимунных заболеваниях", то лучше проконсультироваться с гематологом перед приемом.

Вот такие ноги у нас были. Это уже в больнице. Синяки и "царапина" это тоже сыпь.

[ренат]

Здравствуйте. помогите советом пожалуйста старшая дочь 6 лет уже месяу в больнице лежит в соматике с геморогическим васкулитом кожно суставноц формы. Началось с банального ОРВИ и мы по своей глупости подглючили антибиотики. потом вроде все стало нормально, но тут после простуды началисьболи в животе и рвота сразу прсле приемов пищи. повезли в больницу детскую областную там осмотрел хирург сказал апендицит исключен это у вас дисбактериоз после антибиотиков. после обратились по участку к педиатору. та тоже продублировала и прописала всякое включая уголь и креон с линексом. но боли так и не проходили целую неделю и тут начались боли в изгибе колен на правой ноге боли в животе не проходили на следующий день пошла сыпь по ногам до ягодиц. Мы в цжасе опять к нашей горе педиатору та в пан ке сразу напрвление на стационар в областную соматик. там в приемном покое сразу подтвердили гемоваскулит. и начались тут все наши страдания. ребенок волнообразно покрывается в нижней части сыпью. боли в животе тоже волнами. один раз при болях была рвота с кровью и стул жидкий слизе образный с кровью. это пока один раз было а рвоты приступы за месяц были уже три раза одновременно с высыпаниями. причем чередование идет по разному сначала боли в ногах потом сыпь потом боль в жевоте с рвотой или сыпь а потом боль в животе с рвотой без суставной боли. с первых дней прописали гепарин 4 раза в живот курантил при болях реополиглюкин с платифилином ношпа так же при болях. сдали анализы мочи и крови показали нормальные результаты по свертываемости. потом моча показала лейкоцыты увеличенные. через две недели вроде пошло все на спад сыпь прошла боли небыло дозу гепарина уменьшили и тут опять сыпь пошла потом ножки заболели и пошла боль в животе именно сутра или при приеме пищи (стол соблюдаем строго аллергический настолько что ребенок о казывается есть постную еду и дошла до состояния кожа да кости боььно смотреть) теперь врач в недоумении чтото лопочет про вторичность болезни и это уже через месяц мучений решила проверить на гельминты и простейшие. слали отдел но и в больнице кал и в частнтй инвиво анализы результат отрицательный. далее сдали анализ на хеликотест и подтвердил наличие хелико бактерий т.е. вероятность гастрита и начали давать таблетки амосин и трихопол супраст н курантил и креон. после них опять боли рвота сыпь вроде не увеличивается а снижается еле еле но уменьшается. теперь врач сама опять разводит руками и не знает что давать амосин пока с трихополом отменила думая что они реакыию вызывают. Даже не знаем что делать помогите советом и спецалистом проверенным кому обратиться. если не составит труда скопируйте данный текст разместите в других блогах или покажите специалистам помогите найти помощь. второй месяц пошел. гормоны пока не подключали. жду любого совета помощи информации. пишите прямо на мой маил renatibraev@mail.ru С благодарностью Ренат.
так для сведения в позпрошлом году болели менингитом

[То4ка]

Нас вылечила Ким Ольга Анатольевна. В Павлодаре. А Вы в каком городе? Лечение мы примерно такое же принимали. Почти месяц лежали. Пошли на поправку, рецидивы были, но небольшие совсем. Единственно, что могу сказать, что если рвота присутствует, то это абдоминальная форма, а не кожно-суставная. Т.е. поражается и брызжейка кишечника, от этого рвота при васкулите.

Сообщение отредактировал То4ка: 05 апреля 2016 - 02:03

[ренат]

мы тамже в областной павлолара в соматике лежим но лечит нас молодая асемгуль. ольга анатольевна только на обходах подходит. думаете лучше к ней обратиться? все таки заведующая. думаю в департамент обратиться чтобы хоть консилиум собрали что ли за все время ни одного конкретнрго ответа она нам не дала толь может быть да наверное

[Marta]

Ренат, не тяните. Тем более, что врач близко. Попросите, чтобы она вас к себе взяла. Ну или с любыми вопросами сразу к ней. Все, что вам не нравится с вашим ребенком обсуждайте с ней. Возможно, что ваша врач упускает что-то.

[То4ка]

Конечно к Ольге Анатольевне подойдите. Или на обходе уточните почему нет улучшения и что с этим делать. Она достаточно грамотный специалист. У меня к ней ни малейшей претензии не было.

[Elaman]

Сыпь есть? Если нет, то и курантил нам говорили не пить. Зачем лишний раз. В личке мой номер, набери.или свой напиши

Конечно к Ольге Анатольевне подойдите. Или на обходе уточните почему нет улучшения и что с этим делать. Она достаточно грамотный специалист. У меня к ней ни малейшей претензии не было.

Мы с города Алматы заболел сын, можете свои контакты скинуть что бы обговорить ему 3 годика

[Marta]

Мы с города Алматы заболел сын, можете свои контакты скинуть что бы обговорить ему 3 годика

Добрый день! В сообщениях шла речь о специалистах из Павлодара. Чтоб связаться с То4кой, напишите в личку.
Здоровья вашему малышу!

[Sulfija]

Конечно, в разы лучше предупреждать возникновение проблемы.