Сообщений в теме: 77

[Ятсан]

особых нет.  но на днях день рожденье у него было.  забыла написать сюда. Уже 4 годика нашему Радмирчику!

[Ятсан]

Здравствуйте дорогие наши друзья!!! Прошу прощения что не было от нас долго новостей , были проблемы с интернетом.Начну всё по порядку, Как я писала ранее ,наши диагностические обследования должны посмотреть на общем консилиум врачей, после просмотра всех снимков ,врачи находят опухоль малых размеров около позвоночника,объясняя тем что ,все анализы по нашему диагнозу в норме , и опухоль не распознаётся как нейробластома ,это может быть остаточный рубец 1 см.Для всей точности и ясности всей картины нашего заболевания,врачам германской клиники необходимо первый забор костных клеток июнь 2014года.Связалась с врачам в Астане и о сохранности наших костных клеток с 2014 года , он не знает сохранились или нет.Также нам назначена поддерживающая химия терапия,мы уже начали пить препараты ,сынок плохо переносит,рвота головные боли были в первый день приёма,пить надо 4 месяца по схеме.Через 3 месяца необходимо приехать на контрольные снимки и с клетками костного мозга .2 апреля мы вылетели из Германии и уже находимся дома ,все перелеты и переезды сынок перенёс нормально.Спасибо друзья за поздравления сыночка с днём рождения!
#Радмирживи

[Ятсан]

Новости от 12 апреля

 

 

Здравствуйте наши дорогие друзья!!! Немного о нас ,мы находимся дома,принимаем химию препараты в капсулах ,нам назначили врачи пить 14 дней  и 14 дней перерыв и так 4 месяца,для того чтобы полностью убить клетки нейробластомы ,сынок переносит плохо ,лицо и губы сильно сушит ,трескаются идёт кровь, кушает совсем плохо ,рвота и головные боли, боли в ногах и в руках.Вчера сдали анализы крови ,анализы в норме.Два года мы боремся с болезнью и мы обязательно победим.Спасибо друзья что вы с нами ,ваши молитвы и ваша поддержка нам очень нужны .Храни вас Господь.

[Ятсан]

 больше новостей пока нет

Сообщение отредактировал Ятсан: 20 апреля 2016 - 21:12

[Ятсан]

21 апреля

 

 

Здравствуйте наши дорогие друзья! Радмир передает вам всем большой,большой привет,и желает всем деткам не болеть ,крепкого всем здоровья!! Немного о нас :Пропили 1 курс поддерживающую терапию,плохо перенес сынок, по анализам вроде всё нормально, только опять у нас  соя в крови высокая 30 ,живот нас также беспокоит ,так же даю обезболивающее препараты. От головы до ног уже всего  обследовали сыночка и здесь в Казахстане и в Германии ,всё нормально.А сынок с утра до вечера маится,болит живот и всё, покушает немного так совсем плохо,болит .надеюсь со временем всё пройдёт.Молю тебя Боже об исцеления роба твоего Романа.

 

 

новости

[Ятсан]

новости от 26 апреля

 

Добрый день наши друзья!Не много о нас.Так не хочется писать плохие новости.В субботу у сыночка поднялась температура до 40,сбивается до 38 и опять поднимается.В воскресенье начинаем пить антибиотики,и также t держится .не знаю что и думать.В понедельник сдаем анализы крови ,гемоглобин 100,соя в крови 32 высокая, лейкоциты 22 идет воспаление сильное в организме. Находим причину t и воспаления,у нас ангина гнойная,иммунитет слабый у сыночка всё болячки липнут к нам.Продолжаем пить антибиотики и полоскаем горло,t также держится.Дай Боже нам преодолеть все трудности на нашем пути.Спасибо друзья вам за вашу поддержку,за молитвы .Храни Вас Господь.

новости от  28 апреля

 

 

Доброго всем чистого четверга наши дорогие друзья.Самое главное  нам всем надо очистить свой храм души ,чтоб душа у нас была чистая ,светлая ,любящая.. Сегодня Слава Богу у сыночка спала температура и чувствует себя на много лучше и аппетит  появился, и настроение хорошее. Вот только начинаем немного востанавливатся от всех наших болячек, как скоро 1 мая мы начинаем пить 2 курс хим.препаратов.Дай Боже всё будет хорошо.Храни и оберегай всех деток Господь.

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 16 мая 2016 - 01:57

[Ятсан]

Здравствуйте дорогие наши друзья!Спасибо большое что Вы с нами, что Вы рядом,немного о нас.У нас всё потихоньку,помаленьку,сынок чувствует себя не плохо.Также принимаем химию терапию дома,этот курс перенес  без рвоты ,но руки и ноги ломило так что не одно обезболивающее не помогало, сейчас у нас перерыв до первого июня  ,сегодня прошли УЗИ брюшной полости.И Слава Богу у нас всё хорошо.В конце июня у нас начинаются обследования в Германии. Хочу сказать Большое Спасибо нашим спонсорам.Вы так много  для нас с  сыночком делаете,  окружаете заботой, вниманием Низкий Вам поклон от нашей семьи.Храни и оберегай Вас Господь.

 

информация от 19 мая

[Ятсан]

21 июня

Здравствуйте дорогие наши друзья!! Вчера прилетели в Германию на очередное обследования.Всю дорогу сынок перенес нормально,устали только очень пока доехали .Сейчас мы остановились в гостинице недалеко от клиники. Сегодня прошли МРТ брюшной полости под наркозом,сдали анализы все необходимые,были на приёме у гастроэнтеролога назначены еще сдача анализов на завтра. На завтра у нас введение в внутривенное радиоактивный йод и через сутки сканирование полностью организма.После всех обследований на приём к профессору.Дай Боженька чтоб все было хорошо.Сынок чувствует себя не плохо ,со всем мед персоналом в клинике находит  язык общения (он у него свой китайский ) Спасибо друзьям что вы с нами и храни Вас Господь.

 

22 июня

Здравствуйте наши друзья!!!Слава Богу за всё ,что с нами происходит.Сегодня были на приёме у профессора,и он нас обрадовал,что все обследования которые мы прошли  на прошлой неделе на М.Р.Т и МIBG всё чисто,это значит что опухоль не обнаружено.Слава Богу.По некоторым  анализам есть небольшие изменения,это естественно после всех наших химии . Наши клетки костного мозга которые я привезла из Астаны на перепроверку в Германию ,не смогла лаборатория просмотреть ,так как неправильно сохранился материал. Очень жаль ,а так хотелось узнать,а правильно ли нам Астана поставила диагноз .По геппатиту консультация:,здесь есть лечение и выздоровление полностью на 99% сейчас только для  взрослых и нам пока не рекомендуют в ближайшее время, лет так через 10.Следующая проверка  по нашему диагнозу через 6 месяцев .Дай Бог избавится на всегда от болезни.Господи услыш молитвы матерей ,помоги избавится от болезней Да храни и оберегай Вас Господь.

 

23 июня

 

Друзья !!!Всем большой привет от нас!!У нас всё нормально,с утра сдали еще кровь на анализ,промыли катетер и ввели радиоактивный йод,процедура немного болезненная,рука болит при введении,сынок поплакал немного и успокоился ,на завтра сканирование , самое главное и важное для нас обследование, еще  незнаю на какое время  у нас запись.И опять под наркозом ,сынок у меня через чур активный и 5 минут не вылежит спокойно,приходится под наркозом и это значит нельзя кушать и пить с утра.И это очень трудно объяснить сынку.А обследования может и к обеду быть и даже после обеда. Очень большая запись .Ну ничего мы справимся со всеми трудностями .До свиданья Друзья до завтра.С Богом.

24 июня

 

Добрый вечер наши дорогие друзья!!У нас Слава Богу всё хорошо.С утра прошли все процедуры с катетером , и поехали на сканирование M.I.B.G Все прошло хорошо и от наркоза сынок проснулся быстро без всяких осложнений.Теперь наши все обследования просмотрят врачи только в среду и на четверг у нас запись к профессору.После всех процедур мы пообедали и поехали в Собор,самое святое и красивое место.Отдохнули всей душой ......
Храни  и оберегай Вас Господь.

 

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 02 июля 2016 - 13:45

[Ятсан]

Здравствуйте наши друзья!!!Слава Богу за всё ,что с нами происходит.Сегодня были на приёме у профессора,и он нас обрадовал,что все обследования которые мы прошли  на прошлой неделе на М.Р.Т и МIBG всё чисто,это значит что опухоль не обнаружено.Слава Богу.По некоторым  анализам есть небольшие изменения,это естественно после всех наших химии . Наши клетки костного мозга которые я привезла из Астаны на перепроверку в Германию ,не смогла лаборатория просмотреть ,так как неправильно сохранился материал. Очень жаль ,а так хотелось узнать,а правильно ли нам Астана поставила диагноз .По геппатиту консультация:,здесь есть лечение и выздоровление полностью на 99% сейчас только для  взрослых и нам пока не рекомендуют в ближайшее время, лет так через 10.Следующая проверка  по нашему диагнозу через 6 месяцев .Дай Бог избавится на всегда от болезни.Господи услыш молитвы матерей ,помоги избавится от болезней Да храни и оберегай Вас Господь.

 

 

очень рада за Радмирчика!!!

[Ятсан]

Здравствуйте дорогие наши друзья!!!Прошу прощения,что долго не были на связи.У нас слава Богу всё хорошо.Сынок чувствует себя хорошо,по анализам тоже все в норме,собрали все необходимые документы,справки и теперь сынок начал ходить в детский сад, с огромным удовольствием ,благодаря Вам и врачам сынок живёт и радуется Жизни ,низкий Вам поклон !!!! обязательно следим за состоянием и здоровьем сыночка.Слава Богу всё хорошо.В январе ,очередная диагностика в германии.Спасибо большое друзья за поддержку,желаем всем крепкого здоровья,успехов в учебе и легких трудовых дней.Храни и оберегай Вас Господь!!!

 

 

 

 

 

Как все таки здорово писать хорошие новости!!!

[Ятсан]

Здравствуйте другие наши друзья!  Поздравляю Вас всех с покровом Божьей Матери ,в этот день Богородица наша покрывает всю землю  много  целебным своим омофором .С верою в душе молим тебя об исцеление всех нуждающихся в твоей помощи ,спаси и сохрани от всяких бед.     Дорогие друзья хочу передать Вам большой привет от Радмира.У нас Слава Богу всё потихоньку.Радмир сейчас дома в садик не ходим преболел ,лечимся.Сдаем анализы постоянно ,проходим  обследования, постоянный контроль за состоянием сыночка.На полное обследования в Германии запланировано на январь. Спасибо и низкий Вам поклон  каждому из Вас дорогие наши друзья, за вашу помощь .Пусть Господь Хранит и оберегает Вас.

[Ятсан]

С Новым 2017 годом дорогие наши друзья! Хочу пожелать Вам в Новом году ,чтоб только счастье входило в Ваш дом,а с ним здоровье, любовь и удача.Пусть везёт во всём и всегда, и мечты начинают сбыватся!!!Храни и оберегай Вас Господь. Немного о нас, у нас всё потихоньку вот здали документы на визу и 15 января вылетаем в Германию на обследования.Благодарю Вас . С вашей помощью и с Вашей поддержкой ,сынок может получить хорошее обследование. И дай Боженька всё будет хорошо.

 

[Ятсан]

1 апреля 2017 года Радмирчику исполнилось 5 лет! Видела счастливые фотографии на странице его мамы, Светланы.

 

По последним данным обследованиям в Германии, в конце  января 2017 - у него все хорошо!!!

 

Пусть так будет и дальше!

 

Очень рада за тебя, Радмирчик!

 

(Фото прилагать не буду, так как, раз  его нет  в группах, это думаю, делать не стоит.)

 

Самое главное все у него хорошо!

 

Слава Богу!!!

Сообщение отредактировал Ятсан: 16 апреля 2017 - 01:58

[Ятсан]

Совсем неожиданно узнала, что Радмир заболел. Только ходил в садик и вот уже  на операционном столе. Экстренно провели в Семее  операцию на голове так как  там нашли опухоль.  Готовят  визы и прочее в Германию. Сейчас в больнице в Семее. Кто завтра будет в церкви, пожалуйста, помолитесь за мальчика. Ситуация серьезная. 

Просим Вас помолиться вместе с нами за нашего Радмирчика ( в крещении Роман ) .                                                                                                

https://ok.ru/galimz.../67856505610396

[Ятсан]

10 апреля

Добрый день друзья. Немного новостей от нас, сынок чувствует себя хорошо Слава Богу. Сегодня сняли все швы на голове,отменили все лекарства .Завтра ещё поднаблюдением будем в больнице, а в четверг выписываемся домой.Будем набиратся  сил дома для дольнейшего лечения. Визы ещё не готовы ,ждем и в скором времени полетим на лечение.Дай Бог всё будет хорошо. Спасибо дорогие наши за поддержку.Храни и оберегай вас Господь.

https://ok.ru/galimz.../67871512961180 группа в одноклассниках

[Ятсан]

13 мая
Всем нашим друзьям привет от нас.Слава Богу добрались до места ,находимся в Кёльне, проживаем в отеле том же, что и раньше жили долековато от клиники ,эльтернаус при клиники переполнен ,комнат нет.Сынок чувствует не плохо но устает сильно и ноги болят,  надо искать каляску чтоб возить в клинику .С понедельника начнём обследования. Спасибо родные  друзья за помощь  для Радмира ..Храни и оберегай вас Господь.

15 мая

Всем привет от нас.У нас всё потихоньку ,всё как запланированно .Первый день к врачу на прием,к анестезиологу, согласие на наркоз.Сегодня ,сдача анализов  и подключение катетора ,обследование  М.Р.Т.под наркозом. Дай Бог все пройдет хорошо. Радмир чувствует себя не плохо,играет  в клиники с местными детьми с таким же страшным диагнозом. вчера познакомился  с мальчиком Азаматом из Казахстана из Талдыкургана дай Бог сил  пройти все трудности и скорейшего выздоровленья

18 мая

Всем привет от нас !!!Вот и закончилась неделя наших обследований. Прошли обследование узи брюшной полости, Мрт головы,брюшной полости, MIBG полностью огранизма ,сделали забор  косных клеток в 4 местах.Все эти обследования будут обсуждатся в среду на общем консилиуме. У нас термин с врачём в пятницу на следующей неделе нам скажут все наши результаты обследования. Общее состояние сына удовлетворительное .Будем ждать и надеяться только на хорошие результаты.Спасибо большое друзья за поддержку, за Ваши молитвы за вашу помощь спасибо что вы есть и Дай Боженька каждому из Вас то что Вы желаете и хотите в этой жизни.А наша семья желает вам Крепкого здоровья. Любви.Храни и оберегай Вас Господь.

25 мая
Здравствуйте друзья. Сегодня были на приёме ,обсудили наши обследования. Ничего хорошего нам не сказали.МРТ и MIBG  показало образование в томже месте в головном мозге, где раньше была проведена операция в марте месяце.В других местах все чисто Костный мозг ещё непонятно, перепроверяют  врачи .Сегодня с нейрохирургии обсудят нашу опухоль. Планируется операция ,лучевую терапия,химия терапия.Будем дальше бороться с этой заразой,которая недает спокойно и счастливо жить детям. Спаси Господи и сохрани.

30 мая
Всем привет от нас.Нас вчера положили на стационар для установления катетора и начать побыстрее капать химию препараты. Так как нейрохирурги невзялись оперировать нашу опухоль,опухоль показало сильно огресивная.Решили срочно ставить катетор и химичеть.На сегодня назначено установка катетора,но планы меняются постоянно и решено на пятницу.Вот вам и срочно.Теперь будем ждать пятницу.Сынок  постоянно просится домой трудно объяснить ему ,что мы здесь будем долго находится и не скоро поедем домой.Спасибо друзья что Вы с нами за вашу поддержку за помощь. Храни вас Господь.

1 июн
Всем привет.Не много о нас,с ранего утра 7.30 нас забрали в операционную и поставили катетор (его по другому как то называют  и это не важно самое главное он очень удобен и стоит по пол года и больше.Через 2 часа привезли Радмира в полату  .В 2 часа подключили промывку и завтра начнут капать химию до среды .С Богом.

 

11 июн
Здравствуйте дорогие наши друзья! !
Наши новости :Прошли недельную химию терапию находились на стационаре.Кругло суточно находился под системой ,два с половиной часа капают химию ,остальные время на промывке на физ - растворе.Так же ставят противорвотные препараты антибиотики. Химию сынок перенёс нормально, только уменьшился аппетит и постоянно просится домой,мама давай мы сначала полетим на самолёте, потом на поезде и на машине домой  к папе и Юли ...давай мама .Трудно очень ...В среду нас выписали ,сейчас мы проживаем на квартире не долеко от клиники очень удобно добираться.Сынок ездит на коляске ,ножки болят.В пятницу сдали анализы всё нормально,После
второй, третьей химии начнут падать анализы  .15 июня начнется  очередная химия. По воскресеньям ездием в Православную Церковь Святого Пантилеймона на причястия Романа. С Божьей помошью и Вашими молитвами друзья сынок пойдёт на поправку.

20 июн
Здравствуйте дорогие наши друзья! Наши новости : с понедельника начался второй блок химии терапии.Утром приходим на дневной стационар ,весь день до вечера находимся на процедурах.Переносит сынок тяжело ,вечером открывается рвота, головные боли и понос. Так и будет пока на химии, пьем все необходимые препараты,  до пятницы как нибудь продержится. Одно радует ,что после второго блока химии ,будет опять полностью обследование и будет решение на счёт операции.Надеемся только на хорошие результаты С Божьей помощью всё будет хорошо.

[Ятсан]

Срочно.!!!Срочно! !!
Здравствуйте друзья! !Катострофическая ситуация у нас Мы полностью  остались без средств существования сдесь.Это ужас в каком я шоке .Ребенка надо лечить дальше профессор дал неделю чтоб мы решили  проблемы с дольнейшим лечением.Нельзя останавливатся в лечении.ещё самое страшное у нас заканчивается сьём квартиры которую нас также оплачевал фонд.Денег на продления снятия кв.тоже  у нас нет 1000 евро  В конце месяца мы окажемся на улице.Здесь у нас никого нет из знакомых кто бы мог помочь.Вчера бегал искала работу парикмахера .Требуется только со знанием языков.Искала другие работы но там на полный рабочий день ,тогда не кому ухаживать  за сыном.Вызываем папу для поддержки, но для визы необходимо предоставить счёт из банка со средствами которых у нас нет.Я могу  устроится на работу и тогда ребенка можно лечить по страховке. SOS..SOS..SOS..Друзья у кого есть друзья, знакомые в Кёльн ктобы мог нас на врменя приютить.Будем очень благодарны каждому  кто поможет.мой Вотцап 87024363557.

https://ok.ru/galimz...8301446815900  

История Жизни Радмира .Появился на свет сынок в срок, как нам и сказали на узи 1апреля .Вот и родился наш долгожданный сынок,в кругу семьи и друзей назвали мы его Радмиром что переводится я Рад этому миру.Замечательный карапуз весом 4 кг рос и развивался, мы родители не могли нарадоватся такому счастью.но пришла беда . Когда исполнилось сыну 2 года нам поставили страшный диагноз  нейробластома забрюшинного пространства 4 стадия.Ужас и шок. .. .Мы прходили долго лечение в Астане, 12 блоков химии теропии потом нас перенаправили в Алматы на пересадку костного мозга.Долгое очень трудное лечение мы прошли ...2016 году мы  на конецто вышли в ремиссию наш организм чист....Начали заново Жить без систем, без уколов,  без болей ,сынок начал посещать детский садик у него появились друзья ,но мы находились в  постоянном в страхе за здоровье сыночка. .2 года ребенок наблюдался в немецкой клинеке.Всё было хорошо. 2018 года в марте месяце ребенку стало плохо головная боль и рвота не прекращались .Сделали снимок головы и ужас который мы испытали ...опухоль ,рецедив,болезнь вернулась.Бедный сынок сколько он терпит.Срочно сделали операцию по месту жительства и на лечение полетели в Германию так как у нас  в Казахстане нет лечения противо рецедивного. Всеми силами и огромной поддержкой не равнодушных людей   нам помогли улететь в Германию.  Огромное спасибо.... На протяжении 2 лет фонд помогал нам очень хорошо ,это входит перелет, проживание , диагностика и 3 месяца лечения .Получили 3 блока химии теропии и проведена вторая операция по удалению опухоли .после ещё получили химию для укрепления.необходимо дальнейшее лечение и борьба за жизнь .К великому сожалению средств  больше нет. Вот и ОСТАНОВИЛОСЬ наше лечение которое ни вкоем случи нельзя.Я ВЕРЮ И НАДЕЮСЬ ЧТО НАМ ПОМОГУТ  НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ.ГОСПОДИ ПОМОГИ НАЙТИ СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ. ГОСПОДИ ИСЦЕЛИ ТЯЖЕЛО БОЛЯЩЕГО РОМАНА.

История Жизни Радмира .Появился на свет сынок в срок, как нам и сказали на узи 1апреля .Вот и родился наш долгожданный сынок,в кругу семьи и друзей назвали мы его Радмиром что переводится я Рад этому миру.Замечательный карапуз весом 4 кг рос и развивался, мы родители не могли нарадоватся такому счастью.но пришла беда . Когда исполнилось сыну 2 года нам поставили страшный диагноз  нейробластома забрюшинного пространства 4 стадия.Ужас и шок. .. .Мы прходили долго лечение в Астане, 12 блоков химии теропии потом нас перенаправили в Алматы на пересадку костного мозга.Долгое очень трудное лечение мы прошли ...2016 году мы  на конецто вышли в ремиссию наш организм чист....Начали заново Жить без систем, без уколов,  без болей ,сынок начал посещать детский садик у него появились друзья ,но мы находились в  постоянном в страхе за здоровье сыночка. .2 года ребенок наблюдался в немецкой клинеке.Всё было хорошо. 2018 года в марте месяце ребенку стало плохо головная боль и рвота не прекращались .Сделали снимок головы и ужас который мы испытали ...опухоль ,рецедив,болезнь вернулась.Бедный сынок сколько он терпит.Срочно сделали операцию по месту жительства и на лечение полетели в Германию так как у нас  в Казахстане нет лечения противо рецедивного. Всеми силами и огромной поддержкой не равнодушных людей   нам помогли улететь в Германию.  Огромное спасибо.... На протяжении 2 лет фонд помогал нам очень хорошо ,это входит перелет, проживание , диагностика и 3 месяца лечения .Получили 3 блока химии теропии и проведена вторая операция по удалению опухоли .после ещё получили химию для укрепления.необходимо дальнейшее лечение и борьба за жизнь .К великому сожалению средств  больше нет. Вот и ОСТАНОВИЛОСЬ наше лечение которое ни вкоем случи нельзя.Я ВЕРЮ И НАДЕЮСЬ ЧТО НАМ ПОМОГУТ  НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ.ГОСПОДИ ПОМОГИ НАЙТИ СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ. ГОСПОДИ ИСЦЕЛИ ТЯЖЕЛО БОЛЯЩЕГО РОМАНА.

[Ятсан]

Здравствуйте друзья.Немного о нас ночью сын практически не спал ,головная боль ,ручки , ножки ломит не может уснуть  ,животик болит , жидкий стул .Только уснет опять животик болит.Даю всё что назначили врачи, это побочные действия посли химии теропии.Утром пришли на химию в клинику сдали анализы ,в норме начали капать 4 часовую химию.Сегодня последний день получаем лечение на дольнейшее лечение денег нет .Сбор стаит на месте .Во вторник прием  у профессора.Вопрос Вы будете продолжать лечение?У меня ответа нет.Так как нужны деньги 40 000 тысяч евро.С проживанием нам помогут в ельтерхаусе сказали не оставят нас в беде.

https://ok.ru/galimz.../68322553143452