Сообщений в теме: 679

[pufyska]

Извините может невнимательно читала а в Индии как его хотели лечить? Или только на обследование пока отправить?

[Ятсан]

а у мне например непонятно почему эти деньги нельзя перевести в Итальянскую клинику, где лечили таких детей с положительным итогом?! Сколько не хватает, они бы сами доложили. Квартиру, мебель продают.  Значит есть основание  не доверять лечению в Индии. По  воду сумму надо узнать, скинь ссылку где ты видела про 100 000 тысяч?,

[ПаниСтар]

Настя, в Индии лечили такую болезнь и успешно. Сейчас родители теряют драгоценное время. И изначально сумма была в 100 тысяч евро.
Не всегда дороже значит качественнее.
Мои знакомые волонтеры очень хорошо помогают деткам и быстро собирают денежные средства, а при таком положении дел они не будут открывать сбор.
И, к сожалению, очень часто родители хотят ещё иметь прибыль с болезни малыша ((((

[Ятсан]

Ира какая прибыль?! они имущество свое продают!  не тот случай..

Раз пошел такой разговор я напишу  представителям, которые собирают деньги для Богдана..

Листовку посмотрела, кто еще не передумал пишите сюда.

[ПаниСтар]

Сами родители обращались к тем же волонтерам, что и я. И они озвучивали сумму в 100 тыс.
Я специально посмотрела, нет группы на фасбукке.

[Ятсан]

группа поддержки в контакте и солнце в ладошках. еще в одноклассниках есть.

на фейс буке и не было .. покрайней мере не слышала.

"В Италии проводят генную терапию - обрабатывают  кровь Богдана и ему снова вливают. Получается сам себе донор. И это экспериментальное лечение, которое приносит хороший результат. В индии этого не делают. Государство к сожалению помочь не может..."

вот их ответ

[MamaZaya]

Понятно, Ир.
Жалко малыша.

[Ятсан]

щас ссылки кину

 https://vk.com/public105380173

[Ятсан]

в контакте есть письмо от мамы 
Дариге Назарбаевой. там все подробно описано, но я не могу его скопировать

[Ятсан]

http://ok.ru/pomoshdetam

[MamaZaya]

Куда отправляли это письмо?

[Ятсан]

Я бы тоже ( не дай Боже быть на их месте)  выбрала тот метод где действительно есть результаты.

Конечно можно не верить, но столько доказательств. А вы говорите заработать  они хотят..  Девочки решать Вам. По поводу листовок, они у меня.

[ПаниСтар]

Ответ был?
На сайте здравоохранения писали?
Настя по поводу подзаработать я написала, что бывают такие родители..
Надеюсь это не тот случай

[Ятсан]

Говорят, что не было.

я жду пока они ответят. как напищут отпишусь

[MamaZaya]

А куда его отправляли?
То, что ты называешь доказательствами - это не доказательства. Я не говорю, что они хотят наварится, доказать такое надо. Но они преступно тянут время. Если есть 50%, то их надо использовать, а не ждать, когда на твоих руках умрет ребенок.

[Ятсан]

Даша, а какие должны быть доказательства?

[MamaZaya]

Документальные заключения врачей. Письмо не в одноклассниках, а, хотя бы, на сайте минздрава.

[Ятсан]

Вообще эта страница открыта для помощи. А не для прений сторон.  Я действительно могу не знать ответы на некоторые вопросы. Но зайдите на официальные сайты. Они занимаются этим гораздо  дольше чем я. Я вообще здесь чтобы информировать  людей и искать помощь. Все. 

Документы эт запросто. заходим на сайты что я скинула и  смотрим.

Потому что в Индии дают шанс всего 50%. В Италии 98%. Ехать в Индию это как игра в рулетку. Никто не хочет рисковать малышом
15:19
Индия  страна третьего мира. Нет  качественной медицинской помощи.
Все лечение проходит на авось. Нашему государству выгодно туда отправлять, потому что дёшево

это так в завершение.

[ПаниСтар]

Не в тему, но я так долбала с родами не граждан РК, в итоге ответ был опубликован)). С 1 роддома меня поблагодарили даже, т.к в бесплатное отделение таких роженец не брали, а за платное не все могли заплатить. И там приходилось персоналу платного отделения эту сумму на себя раскидывать, а теперь распечатала ответ , который для меня и используют по полной))

[MamaZaya]

Ну я и говорю, одноклассники - это не доказательства. И ваш пост, просто не имеет право на существование, потому что звучит как "дайте денег и заткнитесь со своими вопросами" Вы открыли тему, значит, несете ответсвенность.
Мне не жалко денег, что я потратила, но мне не удобно перед людьми, которых я попросила сделать то же самое. И, если ситуация окажется не прозрачной, я не смогу их попросить опять, даже там, где не будет возникать вопросов.