Сообщений в теме: 679

[Ятсан]

Дорогие друзья!!!! С наступающим Вас новым годом!!! Спасибо каждому из Вас за всю любовь и пожелания !!!)))имено этот год стал для Богдана и его родителей самым Важным в жизни!!!! Хочется поблагодарить каждого из вас за внесеный вклад именно с Вашей помощью и молитвами Богдан поехал на операцию!!!!новогодние чудеса случаютсяи мы с Вами уже это увидели!!!!счастья,здоровья и благополучия Вашим семьям!!!!с Новым годом!!!!

Сообщение отредактировал Ятсан: 02 января 2017 - 01:24

[Ятсан]

Добрый день, дорогие наши☺ Сегодня +148 день после ТКМ. Богдан чувствует себя неплохо. Была снова одышка. Продолжаем делать ингаляции и пить бронхорасширяющий препарат. На термин 28 декабря нам назначили гормоны. Только не стали госпитализировать, а назначили в таблетках. Пока принимали кортизон у Богдана совсем не было настроения, все время плакал. Это побочные действия от кортизона. Но в этот раз он плакал, а не просто нервничал. Я очень переживала и пошла к врачу 1 января. Хотя термин назначили только на 4 января. В общем Богдана проверили на все и сказали, что все в порядке. На счет питания, все также не кушает. Но стал все тянуть в рот, это уже радует. Вы советовали садить с собой, когда кушаем. Мы так делали с тех пор, как научился сидеть. Он просто играет с едой, но в рот не тянет. Пока пытаемся каждый день накормить, но не силой. Не хочу больше пугать ребенка. Был плохой опыт, когда хотели от груди отучить. Мы говорили с диетологом, которая и настояла на гастростоме. Нам сказали, что это очень долгий процесс научиться кушать и снять гастростому. А снимать ее не будут до тех пор, пока Богдан не будет съедать 100 ккал на 1 кг веса. То есть у нас это 900 ккал в день. Не кормить, чтобы проголодался нам не разрешили. Разрешили убрать только первый прием пищи, точнее не убрать, а просто сдвинуть приемы через гастростому. Но утром покушать пока не получается у него, утром нет настроение, чтобы пробовать пищу через рот. Еще нам выписали рецепт к логопеду, чтобы врач помог разработать жевательные мышцы. А также рецепт на физиотерапию. К сожалению предоставить эти услуги нам не могут, так как мы амбулаторные пациенты. Переводчик помогла найти нам центр. В этом центре все комплексно: и логопед, и физиотерапевт. Сейчас будем заниматься оформлением документов в этот центр. Документы должны будут рассмотреть и на это уйдет 4-6 недель. В принципе нам пока нельзя ходить в этот центр, наш врач не разрешил. Богдан должен будет закончить основное лечение, а потом все остальное. Сейчас же ходим к физиотерапевту один раз в неделю. Нам пошли на уступки и сделали термин раз в неделю в нашей Клинике. Также дома делаем упражнения, которые нам показали. Наверное у многих возник вопрос: зачем выписывают рецепт, а в центр не разрешают ходить? Репецт для того, чтобы специалистов на дом звали. Но это очень дорого будет. Вот такие дела.

новости от 5 января

[Ятсан]

Друзья! Вы и представить не можете, какую благодарность я испытываю от того, что вы пришли к нам. Нет… Слов не найду подходящих, чтобы выразить все ее глубины. Огромное вам спасибо! Вы подарили мне самое дорогое: Вы спасли жизнь моему ребенку! Именно об этом я только мечтала! Вижу: теперь наша жизнь точно изменится. Благодарю вас!

..

 

https://vk.com/club1...380173_8521/all 

13 января

Дорогие друзья, всем приветик. Сегодня +156 день после ТКМ. В среду были на термине. Слава Богу, у Богдана все нормально. Кислород в норме, ЧДД в норме, 28-35 раз в минуту. Давление в норме. Побочные действия кортизона - плохое настроение, плохой сон прошли. В четверг были на физиотерапии. Она дает положительный результат - Богдан стал передвигаться на попе. Это для нас достижение!

Сообщение отредактировал Ятсан: 15 января 2017 - 21:25

[Ятсан]

Приветик всем. Хочу поделиться видео, как Богданя научился передвигаться

 

https://vk.com/club1...wall_-105380173

 

 

Это так здорово! Малыш идет на поправку и все благодаря Вам, кто не прошел когда то мимо!!!

Вчера на физиотерапии

https://vk.com/club1...wall_-105380173

[Ятсан]

Всем приветик Сегодня +185 день после ТКМ. 7 февраля Богдану делали ЭКГ и ЭхоЭг. Все нормально у нас с сердечком. Но в кабинете ЭКГ мы заметили, что у Богдана стала выпирать грудная клетка. Врач, который делал УЗИ сердца сказала, что такое может быть при "большом сердце", но у Богдани все в порядке. Затем мы пошли сдать кровь и заодно Богдана осмотрел врач. Назначили рентген грудной клетки. Рентген показал, что есть деформация грудной клетки. 8 февраля ходили на УЗИ брюшной полости и щитовидной железы. Слава Богу, все хорошо. Заодно нам посмотрели грудную клетку на УЗИ. Никакой патологии нет, кроме как деформации. Врач узист предположил, что деформация произошла из-за того, что у Богдана была увеличена печень и был асцит. Хотя это было три месяца назад, а деформировалась клетка только сейчас. В этот же день снова были у нашего лечащего врача. Возможно деформация грудной клетки произошла из-за кортизола. Это как объяснил врач. Посмотрят, может быть сделают МРТ грудной клетки. Все же остальное в норме, анализы крови почти нормализовались. Немного еще иммуноглобулин А, ниже нормы, а все остальные иммуноглобулины в норме. Это значит, что иммунитет почти восстановился. Кстати, рубцы на сетчатки это из-за цитомегаловируса. На счет физиотерапии, термин у нас назначен на 27 февраля и тогда будем выяснять, почему Богданя отстает немного в развитии. Вот такие у нас новости☺☺☺ А на фото Богданчик в шапке из газеты. Разбирали газеты и что-то в голову пришло сделать такую шапку, посмеялись зато все вместе

не получается фото загрузить)) эх..

https://vk.com/club1...05380173_00/rev

https://vk.com/club1...05380173_00/rev

[Ятсан]

Сегодня +203 день после ТКМ. В понедельник у нас был долгожданный термин в Социально-педагогическом центре. Богданчика осмотрел невропатолог, а также физиотерапевт смотрел, что малыш умеет. Им очень понравилось, что Богданчик активный и любопытный. Когда будут следующие термины пока неизвестно, так как у врачей будет консилиум с нашими докторами по поводу сдачи анализов, необходимых терапий и прочего. Нужно выяснить причину, почему отстает в развитии. А сегодня мы были на физиотерапии в нашей Клинике, а так же на термине. На следующей неделе будут решать, когда снимать катетер и какие медикаменты отменить. Пока, что до сих пор принимаем все медикаменты, которые писала ранее. Сейчас мы в игровой комнате и нам капают иммуноглобулин. Вот такие новости
P.S. Фото из Социально-педагогического центра.

[
url=http://radikal.ru][/url]

[Ятсан]

Добрый день, дорогие друзья. Сегодня +229 день после ТКМ. Богданчик немного приболел Во вторник охрип голос и появился кашель. Слава Богу, что нет температуры. На приеме в среду врач сказал, что это вирус. Ничего не назначили, только, чтобы больше пил. В пятницу Богданчик уже не хрипел, но кашель пока есть. В целом чувствует себя неплохо, очень активный, ползает по всей квартире. Спасибо Вам за поддержку и Ваши добрые сердца. Буду благодарна Вам всю жизнь за то, что я могу радоваться каждую минуту присутствием Богдани в моей жизни

[Ятсан]

Доброе утро, дорогие наши друзья Сегодня +246 день после трансплантации костного мозга. Вчера по плану нас госпитализировали для того, чтобы снять венозный катетер Хитмана и сделать гастроскопию, колоноскопию. Пока стоит катетер, вчера прокапали иммуноглобулин внутривенно. После иммуноглобулина поднялась температура 38.4. Сразу взяли анализы на наличие инфекции. Слава Богу, что ничего нет Это видимо была реакция на препарат. Сегодня с утра еще не кушал, так как все будет делаться под наркозом. Пока сидим в ожидании. Примерно через 30 минут повезут в операционную. Уже сделали премедикацию. Помолитесь вместе с нами за Богданю, чтобы все прошло хорошо

 

Мы уже в палате☺ Все прошло хорошо. Теперь катетера нет, такое облегчение Нам - родителям облегчение, а Богдане и вовсе. Катетер дали с собой на память. Хотя честно говоря, не хочу оставлять такое на память. Не хочу вспоминать даже то, что было. Теперь ждем гастроэнтеролога, который должен рассказать о результатах гастроскопии и колоноскопии.

 

новости от 13 апреля

[Ятсан]

новости за 27 апреля 2017 год

 

Всем приветик))) Хотела извиниться за долгое отсутствие новостей и немного рассказать как дела у Богдани. Сегодня +260 день после ТКМ. Гастроскопия показала, что у Богданчика стеноз (сужение) проксимального отдела пищевода и дистального отдела гортани. При проведении гастроскопии сделали сразу бужирование (расширение), где есть стеноз. Сказали пробовать кормить, будет лучше или нет. Такую процедуру нужно будет повторить, если не станет глотать. В течении всей недели с едой было все также, жевал, но не глотал. В общем бужирование будут делать снова. Пока дату не назначили, но приблизительно в середине мая. Господи, хоть бы эта процедура помогла Нам никак нельзя домой с гастростомой. Про питание мы уже узнавали. В интернете нашли, все есть. Звоним по аптекам, говорят нету. В России питание такое есть, но не везде в наличии. Выходит еще дороже, чем тут в Германии. Тут в Германии коробка стоит 62 евро 40 евроцентов (21 тыс тенге). Ее хватает на 4-5 дней. В месяц нам нужно 6 коробок. Где нам брать такое питание? Мы не знаем. Как только нас отпустят домой, мы можем отправить посылку с питанием. В одну посылку входит только 4 коробки. До августа мы сможем отправить питание. В августе мы обратно сюда на проверку. А вот дальше что делать? В общем нам нужно избавляться от гастростомы. Была одна психологическая проблема с питанием, а появилась физиологическая. Не знаю, как описать словами свое состояние. Когда хотели ставить гастростому, я была против, вы наверное помните?... Не зря я не хотела, чувствствовала наверное... Потому, что стеноз скорее всего появился из-за того, что ребенок не кушал долгое время. Если бы не ставили гастростому и в один момент отлучила от груди, то как говорится "голод не тетка" начал бы кушать или поставили бы зонд в носик. Не могу поделиться тем, что сейчас чувствую. Чувствую сожаление, что не сделала так, как подсказывало мне сердце. Хотя как было бы, если не было гастростомы?! Может так и не начал бы кушать, а потом мучались бы с нозогастральным зондом. Успокаиваю себя слова: "все, что не делается, все к лучшему". Может быть врачи сталкивались с такой проблемой и им лучше знать. Доверяю нашему врачу и надеюсь он нам поможет в том, чтобы ребенок начал самостоятельно кушать.

Сообщение отредактировал Ятсан: 01 мая 2017 - 04:42

[Ятсан]

Здравствуйте, дорогие наши‍♂ Сегодня +268 день после ТКМ. По плану 9 мая у Богдана будут проверять глотательный рефлекс. Как будет проходить, мы точно не знаем. Но нам объяснили, что дадут кашу и будут делать рентген, смотреть как проходит каша по пищеводу. Богдан после бужирования начал кушать йогурт, за один раз съедает 50 гр. Это для нас прогресс. Иногда жует и прогладывает печеньку. Остальное пока не хочет, но я каждый день готовлю ему каши. Вдруг захочет. Благодаря йогуртам, точнее дополнительной пищи через рот, Богдан за неделю набрал 300 гр. Весит он сейчас 9,8 кг. За время прибывания в Германии малыш подрос и набрал вес, сейчас его рост 79 см. А до этого и рост и вес стоял на месте целый год. После трансплантации показатели начали меняться. Мы очень этому рады. Друзья, спасибо, что вы до сих пор с нами все этого время. Не мало времени прошло со сборов, лечения. Это трудный путь, но мы его обязательно пройдем!!!

[Ятсан]

20 мая

Добрый вечер, дорогие наши. Сегодня Богданчику исполнилось 2 годика и 5 месяцев. Рости здоровеньким мой маленький мальчик. Мама тебя очень сильно любит, больше всех на свете. Дорогие друзья, хотела рассказать, что произошло за последние 2 недели. 9 мая Богданчику сделали тест, чтобы проверить глотание. Слава Богу, все хорошо. Давали попить водичку с контрастом и делали рентген. Водичка хорошо проходит по пищеварительному тракту. Теперь нужно учить кормить, но только пюрированной пищей. На данный момент в день Богдан съедает 4 стаканчика йогурта по 50 гр, а также 3 печеньки. Печенье нам запретили давать целое, сказали его размачивать. Потому, что может пища плохо пройти через гортань или пищевод (так как может снова сузиться), а потом ребенок напугается и вообще перестанет кушать. Но печенье он только сухое хочет. Каши так и не кушает, потому что давится ими. Хотя делаю даже жиже, чем йогурт. С питанием остается только каждый день пробовать и ждать. В остальном, Слава Богу, все хорошо. Пока иммунитет еще не полностью восставновился, но для этого еще нужно время. Врачи, считают, что смысла нас держать больше нет, поэтому на следующей неделе, если анализы будут в норме нас отпустят домой. С одной стороны очень радостно, соскучились по всем. А с другой стороны боязно. Привыкла, что Богдан под контролем у врачей. Одно успокаивает, что в августе проверка и нам снова сюда. Извините, что не писала новости, мы сейчас занимаемся сборами. Вот такие у нас новости На той неделе напишу обязательно, отпустят нас домой или нет.

[Ятсан]

29 мая

Добрый день, дорогие друзья. Сегодня +292 день после ТКМ и ровно год и неделя, как мы тут. В среду состоялся термин и нас отпустили домой. Слава Богу, все нормально Медикаменты пока продолжаем пить. Богданчик принимает: ацикловир, витамин Д, один антибиотик (Eusaprim K) и препарат для щитовидной железы (L-Thirox). Мы потихоньку собираемся домой. 10 августа у нас будет год после трансплантации костного мозга, мы приедем сюда на проверку. Поэтому сейчас домой на 2 месяца едем отдохнуть.

 

 

1 июня

 

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 01 июня 2017 - 23:53

[Marta]

Хорошо, что у мальчишки все более-менее налаживается. 

[Ятсан]

Самое главное, он жив, хоть и с гастростомой, что тоже  временно. Ему ведь наши Казахстанские "светила медицины" пару месяцев давали. 

[Ятсан]

 

 

 

[Ятсан]

Всем приветик, дорогие друзья. Позавчера был ровно год после трансплантации костного мозга. Можно сказать 10 августа у Богданчика второй день рождения. Мой дорогой сыночек, никогда не болей, рости здоровеньким. Мы сейчас находимся в Мюнхене, приехали на проверку. 3 августа прошли ЭхоЭГ и ЭКГ, Слава Богу все в порядке. Также сдали бакпосев с носа, зева, паха, попки. Результаты пока неизвестны. 10 августа по плану прошли УЗИ брюшной полости, щитовидной железы, анализы крови. Все в норме, только анализы крови пока не известны. Этого же числа мы были госпитализированы для проведения гастроскопии и колоноскопии, так как у Богдана был стеноз проксимального отдела пищевода и дистального отдела гортани. По результатам этих обсделований намного лучше, чем было. В этот раз не пришлось расширять места, где было сужение. У нас есть хорошие новости: Богдан начал ходить, даже уже бегает держась за одну ручку. Самостоятельно может сделать только 5 шагов. Пока боится отпускать руку. Также у нас есть продвижение в питании. Через гастростому кормим 1 раз в день, а так кушает самостоятельно. Про питание напишу отдельный пост, как и что кушает и как к этому пришли. За эти 2 месяца пока были дома у нас большие продвижения. Очень Богданчику помогла моя мама, бабушка Богдана. Спасибо, мамочка за твое усердие, терпение и любовь. В общем 2 месяца была "бабушка-терапия" (это мы так называем). В этот раз мы надеялись на то, что гастростому нам снимут. Но к сожалению, снимать ее не будут до тех пор пока Богдан не начнет набирать вес. А вес у нас остается стабильным. На данный момент малыш весит 10 кг 200 гр. Еще хотелось бы в очередной раз поблагодарить Рината Рифкатовича, который дал 300 тыс тенге на билеты сюда. Спасибо Вам огромное. Спасибо также всем, кто за нас переживает и поддерживает. С уважением, семья Фединых.

[Ятсан]

[url=http://radikal.ru][/u]

[url=http://radikal.ru][/url

Сообщение отредактировал Ятсан: 08 октября 2017 - 00:27

[Ятсан]

[Ятсан]

Богданчика с 3 -х летием!!! здоровья малышу на долгие года!

 

[Ятсан]

bogdan_fedin_sosНаше заветное: "Вам сняли гастростому". Мы это услышали Урааа Еще одна цель достигнута Целый год и 8 месяцев были с гастростомой А сейчас как груз с плеч свалился
------
Богданчик после наркоза развоевался, потому что хотел снять пульоксиметр. Как только сняли, так успокоился и уснул. А на видео уже после пробуждения, дали перекус. Оказывается внутривенно подавали анестезию, просто сделали это уже после того как уснул от наркоза. А я уже думала, что подача наркоза только через маску будет осуществляться На голове это капельница☺ По гастроскопии все хорошо, никаких стенозов. Спасибо Боженька за все
-----
Мы уже дома, просто на телефоне батарейка села и не сразу получилось сделать публикацию☺ Спасибо Вам, родные за Вашу большую поддержку

https://www.instagra...gdan_fedin_sos/