Сообщений в теме: 679

[MamaZaya]

Маленький, пусть быстрее поправляется.

[Marta]

Когда новостей нет, немножко тревожно...

 

И вот, можно выскажусь хотя бы тут... Ну зачем эти врачи заставили мальчишку отказаться от груди?.. Ну и сосал бы себе. Так и не увидела реальной необходимости в этом.

 

Пусть поправляется скорее!

[Ятсан]

Как утверждают врачи, после ТКМ ребенок находиться в стерильном боксе от всех, даже от мамы с папой.  Инфекция может попасть через грудное молоко, если например мама заболеет, но не будет знать об этом, а для ребенка после ТКМ любая легкая инфекция может закончиться весьма печально. 

[ПаниСтар]

Настя!
Как Богдан?

[Ятсан]

мама не выходит на связь.. в группах нет информации.

Сообщение отредактировал Ятсан: 11 октября 2016 - 23:52

[Kssu2014]

Лишь бы все хорошо. Маме явно не до нас сейчас

[Ятсан]

Доброй ночи, дорогие друзья. Сегодня +65 день после ТКМ. У нас все, Слава Богу, нормально. Бываем у врача два раза в неделю, врач говорит восстановление идет неплохо. Вот только тромбоциты наши никак до нормы не выростут. На сегодняшний день их 93 тыс (норма 195 - 464тыс). Касательно отеков, они прошли по телу, а вот в области глаз остались. После выписки мы принимали мочегонное, а сегодня посмотрев анализы мочи и крови, препараты отменили. Дай Бог, чтобы отеки прошли сами, без новых препаратов. Богдан все также не кушает, не ходит. В общем все пока по старому. Назначили курсы войто терапии, но нужно было найти физиотерапевта самим. К сожалению, все занято до января. Пока вопрос с войто терапией остается открытым. Также нам необходим логопед и врач по питанию. В центре, где занимаются проблемами по питанию тоже большая очередь. Пока не знаем, что делать, но это необходимо Богдане. Спасибо Вам, за то, что остаетесь с нами. Мы восстанавливаемся потихоньку, а в этом помогают нам Ваши молитвы

 

[Ятсан]

Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня +76 день после ТКМ. И сегодня нас положили в больницу. У Богдана уже дней 5 одышка. И после того, как покормим через гастростому, его рвет. Последние две ночи практически совсем не спал. Он и так плохо стал спать, после того, как отлучила от груди, а эти дни и вовсе. Сегодня сделали рентген, взяли мазок с носа и смывные воды с носоглотки. Пока о результатах мы так и не знаем. Что мы знаем это то, что на рентгене есть изменения. В общем в 6 часов госпитализировали, просидели 3 часа в ожидании доктора и вот мы уже в палате. Не успели лечь в больницу и у Богдана поднялась температура до 38.2. Ни разу еще температуры не было после того, как нас выписали с отделения транплантологии. Вот такие у нас новости о состоянии Богдани. И хотелось бы пояснить некоторые моменты по поводу отсутствия новостей. Когда писали, что проблемы с интернетом, это действительно так. Мне не к чему это придумывать. Да, здесь не глушь, но проблемы есть. Во-первых, это стоимость мобильного интернета. Если быть в интернете за деньги на счету, то денег уходит очень много, 30 евро за неделю я считаю это через чур, учитывая, что в интернете нахожусь только при необходимости (навигатор, переводчик, вотсап). Во-вторых, чтобы не уходило много денег, сделали тариф, там дается 350 МБ. Успела написать новости 15 числа, и писать своей маме (бабушке Богдана) о том, как дела у Богдана. В других сетях меня даже не было. И этих МБ хватило только на 5 дней. Пришло смс о том, что 80% трафика потрачены, скорость упадет. Так и было, скорость упала. Даже в инстаграмме не загружается фотография. Вот это и называется проблемы с интернетом. К сожалению, у меня нет лишних средств для пополнения баланса еженедельно. Что касательно написать пару строк, хочется написать, все, что произошло. Я не могу написать, что у нас все хорошо или у нас все плохо, потому что это не так. У нас и не хорошо и не плохо. Хочется рассказать как обстоят дела, а это не две строчки, поэтому в две строчки никак уложиться не могу. Еще затрагивался вопрос о том, что раньше мама писала больше постов, чем сейчас, что как сейчас, так и раньше нужен был уход, но раньше постов было больше. Отвечу и на это замечание. Когда было тяжелее: после операции или до? До операции тоже нужен был уход, но тяжелее сейчас. Сейчас совсем все по-другому. Раньше не нужно было абсолютно все обрабатывать, стерилизовать, дезинфицировать. Не нужно было пить столько лекартв по часам, не кормили через гастростому и многое другое. Ну и еще один момент, Богдан немного поменялся, он ни на секундочку не отпускает меня от себя. Раньше тоже не отпускал, но не так как сейчас. Если мы что-то делаем, то с Богданом вместе, кушать готовим, уборку делаем, стираем вещи и все это время он у меня на руках. В телефоне он мне не дает сидеть, потому что начинает капризничать. Забыла про переезды. Мы за время нахождения в Германии поменяли 4 места жительства. Это тоже отнимает время и силы. Въехав нужно все перемыть и т.д. Я не говорю, что у меня совсем нет времени ни секундочки. Бывает время, но время когда Богданя спит. Когда он спит, я стараюсь тоже лечь поспать. Я забыла, что такое спать ночью нормально. Какой сон может быть, если за ночь (с 12 ночи до 7 утра) мы встаем раза три. То есть за 7 часов, мы еще 2-3 раза просыпаемся и это не на пять минут, а как минимум на 30 минут. Да нет, я даже не жалуюсь. Я приехала сюда не отдыхать, а лечить ребенка. Но, я человек и спать к сожалению, нужно. Меня поймут мамы, у кого есть больные дети, как это не легко. У кого маленькие дети за ними нужен уход и это отнимает много сил, а если ребенок больной, это нагрузка вдвойне. Еще раз повторюсь, я не жалуюсь. Я рада каждой минуте, которую провожу со своим малышом. Надеюсь, я ответила на все вопросы и недопонимания. Спасибо тем, кто относится к задержке новостей с пониманием и не осуждает нас. И хочу извиниться за Ваше ожидание. Спасибо Всем, кто молится за Богданю.

 

[Ятсан]

Добрый вечер, дорогие друзья. Сегодня +81 день после ТКМ. Мы до сих пор в больнице. Вроде и ингаляцию с сальбутамолом делаем и ганцикловир капают внутривенно (до этого принимали Вальцит перорально, как противовирусное средство), но улучшений нет. Делали рентген во вторник перед госпиталищацией и в пятницу контроль, без изменений. Кашля как такового нет, а вот одышка есть. Показатель кислорода падает, поэтому Богдану круглосуточно подается кислород (на фото видно, что у него трубочка в носу). Завтра планируют сделать КТ легких. Дай Бог, чтобы не было ничего серьезного А так состояние Богдани хорошее, он ведет себя достаточно активно и спать ночью хорошо стал. Видимо спал плохо из-за нехватки кислорода. Вот такие у нас дела.

[Ятсан]

Доброе утро, дорогие друзья. Сегодня +89 день после ТКМ. Состояние Богданчика удовлетворительное. Сатурация держится на 85% без подачи кислорода (до этого 66%). Нас в среду перевели в отделение транплантологии, так как в другом отделении положили ребенка с туберкулезом и нас быстренько оттуда забрали. Сейчас мы лежим в боксе, но мне разрешили ночевать с ребенком (в прошлый раз когда были в боксе с ребенком нельзя было ночевать). Богдану снова дают мочегонное. Назначили мочегонное кардиологии, так как вокруг сердца есть немного жидкость и это дает нагрузку сердцу, соответственно от этого одышка. И поэтому каждые 2 дня делают ЭхоЭГ. Продолжаем антибактериальную, противогрибковую терапии, а также пьем кальций, витамин Д и противовирусный препарат внутривенно. Кроме этого делаем ингаляции с сальбутамолом, так как была одышка и какие-то изменения на рентгене. Питается Богдан через гастростому. На этом все новости. Спасибо Вам, родные наши за молитвы Бог поможет нашему Богдане преодолеть все препятствия к здоровому, счастливому детству.

 

[Ятсан]

Добрый день, всем. Сегодня +94 день после трансплантации костного мозга. Со вчерашнего дня Богданя без подачи кислорода. Сатурация кислорода держится на 94-98%. Это радует. Один раз только за день вчера подключали кислород, так как он упал до 80%. Это было в 9 часов вечера и до 10 часов. Не знаю почему это произошло. Ночью тоже спал без кислорода. Врач сказал, если так и дальше будет, то выпишут в понедельник. Главное, чтобы у малыша все было хорошо. Да поможет нам в этом Бог Еще хотела извиниться, за неправильную информацию. В посте, где говорилось о физиотерапии я написала, что нам выписали рецепт на "Войто терапию", на самом деле на "Бобат терапию". Как раз я читала информацию про физиотерапии и нечаянно запуталась. Что касательно физиотерапии у нас был один термин в клинике. Пока же лежим в больнице к нам приходит физиотерапевт, который занимался с Богдашей во время госпитализации по ТКМ. Мне нравится этот физиотерапевт, она заинтересована своей работой и настроена на прогресс. Что не могу сказать о других физиотерапевтах, которые заменяли ее. В общем как будет дальше посмотрим. Пока результата нету, Богдан все также не стоит самостоятельно, не садится, не ползает и т.д. но могу сказать, что он стал активнее. Может физиотерапия так подействовала, может все таки чувствовать себя стал лучше и поэтому проявляется активность. Знаю, что мало времени прошло, но надеюсь, что скоро наш Богданя побежит своими ножками. Господи, помоги мне поставить моего малыша на ноги и чтобы у него все было хорошо

 

 

[Ятсан]

Добрый день, дорогие друзья. Сегодня +99 день после ТКМ. В понедельник нас выписали с больницы, а вчера мы ходили на термин. Все, Слава Богу, хорошо. Следующий термин будет во вторник. Нам предстоит обширный анализ крови и УЗИ сердца.

 

Слава Богу!!!  Завтра уже 100 дней после ТКМ- самый опасный период позади!

[Ятсан]

Добрый вечер, дорогие наши. Хотелось бы поздравить всех мам с ДНЕМ МАТЕРИ. Ведь быть мамой самое прекрасное чувство на земле. Желаю всем мамам, чтобы их дети всегда были здоровы. И немного наших новостей. Сегодня +109 день после ТКМ. У нас все, Слава Богу, нормально. В четверг нас госпитализировали в больницу на 3 дня для получения инфузии кортизона. При прошлой госпитализации кортизон давали 3 дня и он оказал хорошее влияние на легкие. Поэтому решили снова прокапать, так как у Богданчика все же есть немного обструкция бронхов. Касательно сердца, нам повторно делали ЭхоЭг и оно показало, что жидкости вокруг сердца уже нет. Мочегонные отменили. А также начали снижать дозу иммуносупрессивного препарата - Циклоспорина. Сейчас мы находимся дома. Следующий термин 30 ноября.

 

[Ятсан]

Добрый вечер. Поздравляем Вас с первым днем зимы! Пусть зима порадует вас замечательными праздниками и отличным настроением! И немного наших новостей. Сегодня +113 день после ТКМ. Обструкция бронхов пока сохраняется, продолжаем делать ингаляции 3 раза в день. А вчера мы были на приеме, нам отменили иммуносупрессивный препарат - Циклоспорин, а вместе с ним и противогрибковый препарат. Остальные препараты пока принимаем. Это антибактериальные, противовирусные, витамин Д, кальций. А на фото играем со старыми аппаратами телефонов и всякими проводами. Вот такие у нас интересы. Интересует все, но только не игрушки

 

[Ятсан]

Доброе утро, дорогие друзья. Сегодня +120 день после ТКМ. И мы снова лежим в больнице. У Богдаши началась одышка. ЧДД (частота дыхательных движений) 56 раз в минуту. И мы не дождавшись нашего термина пошли к врачу. Нам сразу же сделали ЭхоЭГ, ЭКГ, рентген грудной клетки. Жидкости вокруг сердца нет, рентген чистый. В чем причина одышки пока не знаем. Госпитализировали нас во вторник. Сейчас дают кортизон и стало намного лучше. Дыхание пришло в норму, сейчас ЧДД 36-43 раза в минуту. Вот такие у нас дела.

 

[Ятсан]

Добрый день, друзья. Сегодня +125 день после ТКМ. Нас выписали в пятницу, одышка у Богдана прошла. Только вот рано порадовались. Пришли домой и у Богдани стало вытекать питание через стому. Пришлось снова бежать в больницу. Было уже 4 дня и к сожалению наш врач не смог нас посмотреть, мы пошли в приемный покой. Нам поменяли воду в баллоне и попробовали ввести воду через гастростому. Вроде бы все было в порядке и ничего не текло. Мы снова вернулись домой, стали кормить и снова все протекало. Пришлось вернуться в больницу. Нам поменяли полностью кнопочку на новую. До 10 вечера мы были в больнице. В этот день не стали кормить, а только утром. Утром все такие же проблемы. На выходных мы не пошли, так как нас предупредили, что в случае если будет также протекать, нас положат в больницу и будут разбираться. А в выходные там делать нечего, так бы просто пролежали два дня. Нам врач посоветовал пока подкладывать повязку под гастростому. С воскресенья уже ничего не протекало. Вчера ходили на физиотерапию и заодно зашли в наше отделение, чтобы посмотрели гастростому. Мы пришли не по назначеному времени, поэтому не дождались и решили придти на термин в среду в назначенное время.

 

Дорогие посписчики!!! Крик души!!! Я очень устала от гастростомы. Хочу, чтобы мой малыш кушал, как все дети. С питанием через гастростому постоянные проблемы, уже третий раз меняли питание. Его часто рвет после приема пищи. Уже меняли и количество вводимой пищи, и кратность приемом пищи, и перерыв между приемами пищи, и скорость введения - результат один, ребенка все равно рвет. Не постоянно, бывает питание поменяют, неделю все нормально, а потом снова. И вот уже проблемы с тем, что протекает. Прошу Вас помочь дельными советами, как избавиться от гастростомы? Может быть быть среди подписчиков есть мамы или знакомые, дети у которых были с гастростомой. Прошу Вас, расскажите о своем опыте, как избавлялись от этой трубки. Плюс в ней только один, что медикаменты вводим через нее. В остальном же нет, я не вижу плюсов. Меня убеждали в том, что потом я буду рада, что стоит гастростома. Говорили, что многие мамы вначале противятся этому, а потом и нарадоваться не могут. Якобы с трубкой даже проще. Ни разу за время пока стоит эта трубка я не радовалась, не вижу ничего простого в ней. Не знаю, как выразить в словах то, что творится в моей голове. Какие могут быть плюсы в гастростоме? Трубка уже 5 месяца стоит. Честно, сил моих больше нет. Не хочу смотреть на ребенка, который плачет от того, что ему ставим трубку (у нас сейчас новая гастростома и чтобы покормить нужно подсоединять переходник), плачет каждый вечер, что обрабатываем рану. Это не значит, что я делаю обработку плохо, ведь когда делаю перевязку на катетер ребенок не плачет. Хотя там посложнее. Итогом ко всему этому посту хочу сказать, что мы не хотим жить с гастростомой. Пожалуйста, помогите дельными советами. О том, что ребенка нужно каждый день прикармливать через рот, это мы знаем и делаем. Результата пока нет. О разных бутылочках, тарелочках, стаканчиках и прочего все это знает и все пробовали. О том, чтобы отвлекать ребенка во время приема пищи и это пробовали. И список того, что мы пробовали очень большой. Поэтому не подумайте, что мы сидим сложа руки и хотим, чтобы ребенок просто так сам начал кушать. Все методы, все перепробовали. У меня просто опускаются руки, я не знаю, что нам делать Почему ребенок в августе, когда лежали в больнице начал пить и потом перестал? Я не знаю на это ответ. Может быть были случае у кого было также? Повторю нашу маленькую предысторию, ребенок получал прикорм в 6 месяцев и кушал очень хорошо. Потом просто бросил в месяцев 10 (точно уже не помню) и на этом вся история. Он питался грудным молоком. И до операции так и был на грудном молоке. Потом не разрешили кормить и он совсем перестал самостоятельно что-то кушать. Наверное многих будет интересовать вопрос, что говорят врачи? Врачи ничего не говорят. Только то, что пробуйте кормить. Пожалуйста, помогите советами

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 14 декабря 2016 - 01:24

[Ятсан]

[kmv]

С Днем Рождения Богдашу!!! Пусть побыстрее выздоровеет! 

[Natunya]

С Днем рожденья, малыш! Здоровья! По взгляду видно, что самое страшное позади, в глазках жизнь, желание узнавать что-то новое, а значит, все будет хорошо!

[Ятсан]

Здравствуйте, дорогие подписчикиВсе поздравления прочитала Богдане. Слушал внимательно и улыбался Спасибо Вам А теперь немного новостей. Сегодня +134 день после ТКМ. Богдан чувствует себя удовлетворительно. Вот только вчера ночью поднималась температура до 38.2, а потом сама спала. Мы ходили на термин и сообщили об этом врачу. Температуры на тот момент не было. На каждом термине Богдану измеряют сатурацию (она, Слава Богу, в норме) и ЧДД (число дыхательных движений). Вот с последним у нас не очень. Стала замечать, что малыш снова стал тяжеловато дышать. По моим подсчетам ЧДД в покое было 43. При измерении на мониторе варьировалось от 37 до 46 раз. В общем это не есть хорошо. В норме у ребенка двух лет должно быть не больше 30 раз в минуту. Врач сказал, пока продолжать ингаляции и если одышка усилится, то придти в больницу. Про температуру также сказали, если вдруг будет высокая, то нужно придти не по плану. Есть еще новости, но уже они касаются меня. При Синдроме Вискотта-Олдрича носителем мутационного гена является женщина, но примерно у 1/3 пациентов с вновь диагностированным СВО причиной заболевания является новая мутация, произошедшая во время оплодотворения яйцеклетки, то есть не унаследована от матери. Сообветвенно меня проверяли на носительство мутационного гена. И я НЕ носитель. Причина болезни Богдана являетсято, что произошла мутация при оплодотворении. Теперь конечно вопрос стоит в том, из-за чего эта мутация?! Возможно это дает о себе знать последствие полигона?! Полигон хоть и закрыли, но радиация все равно осталась. Это конечно уже не важно, главное, чтобы Богданя был здоров. А так и будет! Совсем скоро мой мальчик будет полностью здоров! Бог Богдану в этом поможет