Сообщений в теме: 679

[Ятсан]

Нам поставили капельницу с костным мозгом в 16.41 часов по Германскому времени.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Сегодня в 22.00 по Московскому времени состоится молитва по соглашению. Присоединяйтесь к нам друзья! Это очень важно, знать что вы с нами. Эту молитву надо читать всем вместе в одно время, только тогда это имеет смысл, в словах молитвы это оговорено! Пишите имена в комментарии, кто будет ее читать. И так каждый день в определенное время!

 

 

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя - услышать рабов Твоих (имена просящих), согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующем и болящем рабе Твоем младенце Богдане- да подаждь ему исцеление, в его болезни, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 10 августа 2016 - 23:03

[Ятсан]

Анастасия

[Ятсан]

Время сейчас 22.30. Капельница все еще стоит. Врач сказал, что это займет 8-10 часов. Будем сидеть до тех пор, пока не закончится капельница. Богданя чувствует себя удовлетворительно. Вот только поднималось давление до 115/89 . Ему дали препарат для снижения АД. В течении часа давление постепенно снизилось до нормы. Сейчас 72/59.

[Ятсан]

Добрый день. Сегодня +1 день после ТКМ. Симптомов никаких, Богданя чувствует себя удовлетворительно. Улыбается, когда зову его на ручки. Уже соскучился по мне. А как я по нему соскучилась, это не передать словами

[Ятсан]

13 августа

Доброй ночи, дорогие наши друзья. Спасибо Вам, за поддержку и пожелания Богдани здоровья. Сегодня +2 день после трансплантации. У нас все, Слава Богу, нормально. Днем Богданя поспал 2 с половиной часа. Просто вчера проснулся в 7 часов утра и не спал весь день, а ночью хотел спать, но не мог уснуть. Пришлось дать снотворное, чтобы Богдаша поспал. Но поспал он тоже недолго, с 2-х ночи до 6.30 утра. Сейчас пока тоже не спит, но надеюсь, что эту ночь будет нормально спать. Вот такие у нас дела. Завтра напишу новости в подробностях. Как раз к нам придет переводчик и доктор разъяснит, что и как. Всем до завтра и спокойной ночи

[Ятсан]

15 августа

Доброе утро, дорогие наши друзья. Извиняюсь, что не писала, было некогда. Я теперь нахожусь с Богдашей. Мы пятый день вместе. Ураааа!!! Самочувствие у Богдани удовлетворительное. Позавчера приходил переводчик, так как врач хотел нам рассказать, что сейчас делают и как обстоят дела. Все, Слава Богу, нормально Богдани два дня капали гранулолейкоциты, поэтому лейкоциты поднялись. Но это пока не свои лейкоциты, так что радоваться пока не чему. Гранулолейкоциты капают из-за попки. Так как у Богдани с ней проблемы, чтобы не было бактерий на месте ран. А с попой у нас намного лучше стало. Теперь, когда какает не плачет. Лучше стало из-за того, что частота стула уменьшилась до 3 раз в день, а также капают малышу разные витамины, жиры, белки. Я очень тому рада, что попа болит меньше.

 

[Ятсан]

19 августа

 

Добрый вечер, дорогие друзья. У Богдани дня четыре назад начался мукозит (воспаление слизистой оболочки ЖКТ). Богданя не глотает слюну, оттого, что больно. И так как он не умеет еще откашливать собравшуюся слизь, он ее срыгивает. После первого дня мукозита у малыша стала появляться примесь крови. С каждым последующим днем, крови становилось больше. Вчера же Богдан только с 4 и до 10 вечера срыгнул 8 раз и крови было очень много. Поэтому врач решил прокапать тромбоцитарную массу. Сегодня, когда Богданя срыгивал крови уже не было. Малыш очень вялый, температура 37-38. Возможно температура из-за мукозита. Врач сказал, что через несколько дней это должно пройти. Новости писать не успеваю, целый день мы с малышом. Спасибо Вам за понимание и Вашу поддержку

20 августа

Добрый день, наши дорогие. Хороших новостей пока нет. Богданю все продолжает мучать мукозит. Температура держится 37-38.7 градусов. И позавчера начали выпадать волосы. Позавчера по 1-2 волосинки падали, но вчера и сегодня выпадают клочьями. Поэтому будем брить малыша налысо, так как выпавшие волосы лезут везде: в глаза, на лицо, на шею. От этого Богдан чешется. Последнее фото с волосами, теперь они появятся не скоро.

 

[Ятсан]

0Здравствуйте, дорогие друзья. Хотела извиниться, что долго не было новостей. Я знаю, как вы переживаете за Богдашу. Но у нас выдалась тяжелая неделя, плюс ко всему с интернетом проблемы. В боксе вай фай ловит плохо, только вне бокса. И в пансионате, котором мы на данный момент живем с интернетом также проблемы. Не всегда даже в вотсапе удается отправить сообщения из-за плохого сигнала вай фай. Ну ладно, не об этом. Дела у нас "средне". У Богдаши постоянно падает кислород, из-за этого рядом с ним кислородная маска, из которой подается кислород. А также скачет пульс, часто высокие показатели. Позавчера был 200. Кроме того, Богданчик срыгивает или откашливается кровью, с носа тоже кровь. Врач говорит, что это связано с мукозитом. Во рту мукозит уже прошел, но в других отделах пищеварительного тракта по всей видимости нет. Тромбоциты 50-80, но приходится их капать из-за сильной кровоточивости. Как прокапают тромбоциты, два дня хорошо, а потом по новой. На днях совсем был ужас, с утра я пришла в больницу, а Богданя спит весь в крови: во рту запекшаяся кровь, в носу та же картина и на подушке лужа крови. Также проблемы с питанием, несмотря на то, что у Богдаши гастростома. Сейчас он получает по 10 мл молока 5 раз в день. Это всего 50 мл. Получает такое малое количество еды из-за вздутия живота. Объясняют это так, что кроме отеков снаружи, они есть и внутри. Настроение часто меняется, бывает иногда хорошим, а иногда не очень. Но наряду с плохими новостями, есть и хорошие. У Богдани начали подниматься лейкоциты и сегодня их уже 1.2 тыс. Это очень хорошо. А вчера нам разрешили открыть дверь в бокс и ходить без масок. Дай Бог, моему мальчику сил и терпения преодалеть все это Он выздоровит! Я это знаю! Храни Господь, моего Богданю

 

[Tea]

Есть новости?

[Kssu2014]

Я скину, без фото
Добрый вечер, дорогие наши. Сегодня +21 день после ТКМ. Не могу сказать, что все хорошо и, что плохо. В общем все "средне". Есть и хорошие новости и не очень. Хорошие: пульс и кислород нормализуются. Лейкоциты 2.8 тыс. А вот плохие: живот до сих пор вздут, отек не проходит и кожа не в лучшем состоянии. Сегодня делали УЗИ брюшной полости, сердца и яичек. УЗИ яичек делали, так как утром с одной стороны было увеличено. Также приходил хирург и смотрел яички. Результатов пока не знаем, завтра придет переводчик и нам все разъяснят. Вот такие у нас дела. От 1 сентября
И 2 сентября. Доброй ночи, дорогие друзья. Настроение у Богдани неплохое. Состояние кожи все также не очень. УЗИ показало наличие жидкости в тканях, а также увеличена печень. Отеки пока не спадают. Отменили противовирусный препарат на время, так как он сильно токсичен для почек. И пульс сегодня опять повышен. Радовались один день, что хоть пульс стал в норме. Лейкоциты наши растут, их 3.3 тыс. А вот тромбоциты нет, даже падают. Сегодня снова была инфузия тромбоцитарной массы. Вот такие у нас дела. Фото из старого архива.

[Ятсан]

спасибо, Ксюша. фото скинуть не могу, комп гонит и не сохраняет что то

кое как..скинула

Сообщение отредактировал Ятсан: 03 сентября 2016 - 08:41

[Kssu2014]

Да не за что)
Бедный ребенок, это ужас, чего он только на себе не переносит. Уже б любой взрослый не выдержал.

[Ятсан]

да, сейчас не простой период.. но это большое счастье, что он хотя бы уже на лечении! 

[Мамулька Натулька]

Настя как дела?
Без фото ,просто новости есть?

[Ятсан]

нет, пока тишина

[Ятсан]

Добрый день, дорогие друзья. Сегодня +31 день после ТКМ. Самочувствие у Богдани неплохое, настроение тоже. Есть какая-то постоянная усталость, но думаю это пройдет со временем. Состояние кожи стало намного лучше. Хоть и выглядит она не очень, главное не болит. Печень у Богдани увеличена, отеки не проходят, показатель функции почек "мочевина" повышен в два раза. Тромбоциты немного подросли, с 22 тыс до 37 тыс. Лейкоциты же наоборот упали с 7.4 тыс до 5.4 тыс. И Есть новость, ну очень замечательная! Богданя сам пьет. Вот так вот Со стаканчика стал пить с понедельника. Умничка мой Мой золотой, мое солнышко ненаглядное☺ Пьет в основном воду, иногда сок яблочный и пару раз пил молоко. Пока конечно не кушает, но мы пытаемся его покормить. Я так и думала, что все у Богдани хорошо, что просто он не хочет. А когда сам захочет, тогда и начнет и пить и кушать. Так получилось, что приходилось давать еду насильно. Это все потому, что нужно было, чтобы перед операцией научился кушать сам. Я надеюсь, что так и будет продолжаться, что он и дальше будет пить сам. А вот бутылочки он как раньше никак не вспринимал, так и сейчас. Еще с Богданчиком ежедневно, кроме выходных занимается физиотерапевт. Она с ним в виде игры, учит вставать, правильно садиться, ложиться и т.д. Богданя усердно занимался и ему это нравилось. А после ТКМ немного ленится, не хочет и плачет. Мы тоже плотно занялись обучением Богдани по методу терапевта. Стараемся научить его самостоятельно садиться, ложиться, вставать. Богданя мой все сможет, я в это верю. Он у меня сильный Нам нужно лишь немножко постараться!!!

 

[Мамулька Натулька]

Поскорее бы уже поправился малыш(((

[Ятсан]

Добрый утро, дорогие наши. Порадовать Вас нечем. У Богдани осложнение после ТКМ, а именно после химиотерапии. Осложнение печени - веноокклюзионая болезнь. С понедельника капают дефибротид. Мы пока находимся в отделении транплантологии. Состояние Богдани удовлетворительное, но все же его беспокоит увеличенная печень и асцит. Отеки все также не спадают, возможно это связано с веноокклюзионной болезнью. Лейкоциты наши держатся в пределах 6-7 тыс, а вот тромбоциты 37 тыс. Возможно они не растут также из-за этого осложнения. Доктор сказал, что ухудшений нет, но и улучшения не наступят сразу, для это нужно не мало времени.

[Ятсан]

Добрый вечер, дорогие наши. Извините, что не было так долго новостей, я знаю как вы переживаете за Богданю. Но к сожалению, у нас совсем нет времени на телефон. Андрей ходит на работу, а я с Богданей одна. Так как денег нужно очень много на питание Богдану, лекарства, средства по уходу. Одно питание стоит только 66 евро, а хватает этой банки на 2 дня. Про лекарство я вообще молчу, есть и по 1000 евро, есть и по 500 евро лекарство. В общем выкручиваемся как можем. Спасибо родителям, которые нам помогают. А теперь немного новостей. Нас выписали с больницы в пятницу. Несмотря на то, что мы дома, у нас такое же расписание дня, как и в больнице. Нужно по часам давать лекарство, а также тщательно ухаживать за кожей, плюс у нас питание через гастростому. Это тоже занимает не мало времени, 7 раз в сутки кормим Богданю. Одно кормление занимает около часу. И у нас проблемка была. Богдану поставили новую гастростому, заменили трубку на маленькую кнопку. Так вот теперь не подходят обычные шприцы к этой кнопке. В наборе был один шприц только. И вот все выходные мы мучались с подачей медикаментов и еды. Так как с утра у нас 9-10 видов лекарств. Приходилось давать одно лекарство, потом промывать шприц, потом второе и так далее. Конечно сегодня этот вопрос решили, заказали специальные шприцы в аптеке. Надеюсь, что придут правильные шприцы. Так как мы еще в пятницу, когда поменяли нам гастростому заметили разницу, но тогда в больнице не было таких шприцей. Узнавали в одной аптеке, их нельзя было заказать. Состояние Богдани удовлетворительное. В среду отеки спали, а вот в четверг снова появились. Но несмотря на это, нас все равно выписали, так как вес был стабилен. Дома мы продолжаем принимать мочегонное. Богданя два дня был очень капризный, спал мало, все время плакал. Сейчас вроде бы получше. Буду стараться писать почаще, хотя бы раз в неделю. Сейчас нужен тращетельный контроль за малышом, чтобы наше лечение не было напрасным. Спасибо Вам за понимание и поддержу, за теплые слова и переживания.

 

[Tea]

Спасибо за новости.