Сообщений в теме: 679

[Ятсан]

11 июня.

Богданю перевели в другую палату, но тоже в реанимации. В этой палате менее тяжелые детки. Тут мы встретили рускоговорящую женщину. Она нам очень помогла. Сказала, что нужно спросить у врача о комнате, где можно переночевать. И нам сказали найдут комнату тут в больнице. Мы попросили, чтобы бесплатно. В общем медсестра, которая ночью будет смотреть за Богданом договорилась, чтобы мы переночевали в общей палате, где были в те дни. Очень тяжело, когда не знаешь, что и как и в особенности язык. И это все мелочи! Главное, чтобы Богданя был здоров!

Доброй ночи, все. Мы сейчас у Богдаши. Проснулся, покушал и спать не можем уложить. Вроде бы и глазки трет, а все не ложится. Играть, уже тоже не играет. Давала еще грудь, но он отказался. Папа взял на ручки, стал укачивать и Богданя вроде засыпает. Он знает, что у меня можно покапризничать немного и мама сделает все, что он захочет

Доброе утро. Сегодня Богдаша проснулся в 5.30 часов. Потом снова уснул в 7 часов и сейчас еще спит. Часиков в 6 прокапали антибиотики. В 8 часов убрали NaCl и KCl. Осталось еще 2 капельницы NaCl. Не знаю, в чем их отличие. Отек сегодня уже спал практически, а то в те дни был сильный. Богдан даже потяжелел из-за. Как по моим ощущениям, так на килограмма 2.

Добрый вечер всем всем всем❤❤❤ Нас наконец-то выписали из реанимации Где-то в 4 часа. Сейчас находимся в стационаре в палате Только вот обустроились, палата очень маленькая, а всего много: кроватка, кровать, шкафы, тумбочка и штатив. В общем пока придумали, как все расставить, поэтому и новости поздно так Богдану пока продолжают капать NaCl и антибиотики В остальном состояние удовлетворительное, температура в норме и давление тоже. Как перевели нас в палату, так Богдан стал улыбаться. Я бы сказала, что сразу же стал улыбаться А сейчас мы с Богданей будем спать. Всем сладких снов

А сегодня мам принесли, вот такую сумочку для катетера. Она розовая Не знаю, конечно бывают ли другие, но часто на Богдана думают, что он девочка и поэтому досталась ему розовая сумочка Почти каждый ошибался: и в больнице медперсонал, и там где живем. Только когда слышат, что мы обращаемся, как к мальчику, тогда говорят: "а я думал(а) это девочка". Правда ли Богдан похож на девочку?

 

Добрый вечер, всем❤ У нас совсем с попой беда Я не знаю, что делать. В очередной раз подмывала Богдана и увидела, что появилась еще одна трещинка. Теперь их три Что делать, я не знаю, Богдану очень больно Завтра хочу напомнить об этом врачу, который ведет нас в стационаре. Он сам говорил, попросит придти хирурга для консультации, но так как мы были в реанимации все отменилось, а когда перевели в стационар, то наступили выходные Если конечно нас не выпишут завтра. Если же выпишут, то попрошу лечащего врача, чтобы назначили термин с хирургом. В любом случае эту проблему нужно решать. Хотя бы облегчить боль. Я не могу смотреть, как Богданчик мучается Еще сегодня появилась гематома по ходу катетера на шее. Видно, где нет повязки. Дежурный врач приходил и смотрел. В общем это нормально, у каждого пациента после катетера бывает такая гематома. Хоть это считается нормальным, все таки я перепугалась. Выглядит это устрашающе

[/

 

12 июняURL]

Добрый день, дорогая группа. Мы закончили все дела и только немного освободились. Сегодня у нас в 8.30 должен был быть термин у офтальмолога. Врач говорила, если все хорошо будет, то дата уже есть. Но на тот момент, уже должны были выписать нас. Так, как нас не выписали и будет термин или нет, нужно было узнать. Наш переводчик, вчера звонила и узнавала, не перенесли ли термин. Об этом узнать могли только сегодня в 8.30 по приходу врачей. Соответственно встречу с переводчиком мы не отменяли, думали если не будет термина с офтальмологом, то поговорим с диетологом. Диетолог говорила, что в любое время можно, нужно будет ее только позвать. Так вот, в 8 утра подошла медсестра померила температуру, она была 38.1 и спросила выходили ли мы на улицу с температурой. Вопрос был немного не понятен, температура у нас была по причине чего-либо и это зависело от причины, выходили или нет. В таком случае, к офтальмологу не нужно было идти. Когда пошли с перводчиком к врачу, узнать о расписании, то не удалось, у них еще нет расписания последующих терминов. Им было не понятно, почему не сходили к офтальмологу. Благо с нами переводчик и она им объяснила, чтотмы в стационаре и визит к врачу нам запретили. Нам осталось пройти офтальмолога, отоларинголога и сделать зубки. А температура у Богданчика со вчерашнего дня. Вчера она поднималась вечером до 38.4, ее ничем не сбивали и ближе к ночи спала. С утра был обход. Три врача проводили его и причину подъема температуры не знают, но предполагают, что все же это не инфекция. Я им сказала о реакции, что возможно это реакция на катетер и на трещины в попке. Они со мной согласились и решили еще понаблюдать за Богданом, поэтому не выписали нас. На счет трещин, сегодня дали мазь для чувствительной кожи для заживления ран. Посмотрим, как будет эта мазь помогать. А также врач сказала, что нужно делать что-то с питанием, так как у него жидкий и частый стул и раны поэтому не заживают. Я сказала про хирурга, а они ответили, что посоветуются с гастроэнтерологом. В общем дальше будет видно.

Температура спала сама по себе. Пока не поднималась, тьфу - тьфу. Еще делали сегодня перевязку, гематома стала проходить, но болезненность еще есть. Рана на шее затянулась немного, но пока еще не зажила. А также к нам приходил гастроэнтеролог, посмотрел у Богдана трещинки. Задал несколько вопросов о том, какой у Богдана стул и раз он на ГВ, то потребляю ли я молочные продукты, есть ли гнойные выделения с попки. Сказал, что с их стороны они еще посмотрят какое воспаление есть выше, то есть прямой кишки. Ранее у Богдана был проктит, об этом пояснила врачу все. Врач сказал, что посоветуется с коллегами и еще нужно будет, чтобы попу посмотрел хирург. Теперь будем ждать хирурга. И пользуясь случаем, задала вопрос о питании Богдана. Сказала, что он ничего не кушает, может ли тут быть гастроэнтерологическая проблема, так как ранее кушал. Врач также задал вопрос, бывает ли рвота после приема пищи: грудного молока и другой. На грудное молоко нет, а на другую пищу бывают рвотные позывы - рефлексы. Это тоже обсудят с коллегами. Пока тоже ожидаем ответ. Кстати, забыла написать, мы так и не беседовали с диетологом, так как сегодня понедельник и диетолог не смогла к нам подойти. Свободный график у нее был только на той неделе. А педиатр при утреннем осмотре сказала, что не диетолог нужен, а акушерка. Я конечно не знаю, но может у них акушерка занимается консультацией по грудному вскармливанию и все, что с ним связано. Или действительно этим занимается акушерка? Мне конечно показалось это странным. На счет лекартв, нам продолжают капать антибиотики Cotrim, NaCl и Kind B3. На капельнице беспрерывно, постоянно капают. В общем, такие вот дела.

[URL=http://radikal.ru/big/7ca39dcc976c42e1bec0da4124f1250a]

Сообщение отредактировал Ятсан: 14 июня 2016 - 02:05

[Ятсан]

15 июня

Добрый вечер, дорогие друзья❤ Сегодня ходили в гинекологическое отделение к акушерке на счет грудного вскармливания. К сожалению, кроме того, чтобы получить таблетки для прекращения лактации, они ничем помочь не могли. Предложили еще несколько вариантов, как заменить грудь на бутылочку. Но все, что предлагали, все мы испробовали. Затем были снова у стоматолога, но оказалось зря, мы уже подписали бумаги на прошлом термине. А также были у анестезиолога, объяснили все тоже самое, как в прошлый раз. Когда пришли, Богданя уснул. Спал три часа, потом пришлось разбудить, чтобы поставить зонд. Жалко было будить, но это было необходимо. Еще вечером подошел врач, чтобы узнать, как обстоят дела. В итоге, завтра будут делать гастроскопию, колоноскопию и зубки. Бронхоскопию делать не станут. Решили, что прошлого забора материала для исследования хватило. Кстати, КТ готово и у меня очень хорошая новость! Легкие чистые, никакого фиброза нет, никакой инфильтрации, никакой патологии! У Богданчика здоровые легкие!!! Спасибо, Господи за это

16 июня

Добрый вечер❤ Вчера Богданчику поставили зонд для того, чтобы промыть ЖКТ. Вечером поставили капельницу с водой через зонд. Всю ночь, Богдаша не кушал, да и особо не хотел. Только писал и какал. Так мы готовились к предстоящим процедурам, которые планировали провести под наркозом в 8-9 часов утра. Но к сожалению, к этому времени не стали проводить процедуры, так как стоматолог попросил прокапать тромбоцитарную массу Пока была инфузия, Андрей был с Богданом, а я с переводчиком ходила в гинекологическое отделение к акушерке уже на назначенный термин☺В общем, с питанием это скорее психологическая проблемаНам посоветовали сходить на термин к психологу. Есть больница, где занимаются именно таким, когда детки не хотят кушать Ну и конечно же, посмотрим, что у нас с ЖКТ. Термин был в 10 утра, а пришли обрытно в больницу мы в 11.30, Богданю еще не забрали на процедурыВ 12 уже должны были забрать и перед этим поставили успокоительное. Интересно так действует успокоительное: Богдан истерил, что хотел кушать, а после сразу стал спокойным и смеялся Немного было похоже, будто опьянелИ пока мы ждали предстоящих процедур у Богдани выпал катетерЕго не дергали, не задевали, он просто выпал. Как такое вообще может быть?!!! Ведь он пришит! Если бы не переводчик, который все время был с нами, то наверное подумали бы, что мы его вырвали или Богдан. Как нам объясняли, катетер на долгое время и он может находиться и по 7 лет. Его очень тяжело вырвать, так нужно приложить к этому силу. Да и малыш был слабый после успокоительного, он даже ручками шевелил вяло. Тем более, что без присмотра мы не оставляем Богдана ни на секундочку. Мы конечно же подняли панику, быстрей врачей. Кровь хлестала, ведь это центральная вена Прибежали врачи, остановили кровь и договорились с операционной для постановки катетера повторно. Это был ужас У меня в голове не укладывается, как катетер мог выпасть сам??? Спрашивала у хирурга, в чем дело, как так. Но хирург сам в шоке, такого еще не было. Я конечно предполагаю, что при перевязке задели или может оторвали ниточки, которыми и был пришит катетер к коже. К сожалению, медсестра которая делала перевязку оказалась неумелой Поэтому перевязку в следующий раз буду делать я сама. Тем более это разрешается врачами. Так вот забрали Богданчика в 2 часа, а сейчас мы сидим возле операционной. Выходил гастроэнтеролог, сказал, что все хорошо и Богдан спит Буду ждать, пока не увижу своего малыша. ГОСПОДИ, за что все это Богдану?! Почему всегда такие преграды? Почему не получается все с первого раза? Почему не все так гладко, как хотелось бы? Хочу видеть своего малыша ЗДОРОВЫМ! Мне больше ничего не нужно, только чтобы Богданя выздоровил! ГОСПОДИ, ПОМОГИ НАМ!!!

Богданчика перевели из операционной в нашу палату. Катетер поставили на той же стороне, Слава Богу Видно, что зубки тоже сделали. На счет других процедур пока не знаем, врач не подходил. Состояние Богдаши тоже пока не понятно. Спит и стонет, видно, что тяжело

[Ятсан]

24.06.16 год

Добрый день , дорогие наши друзья. Вчера у Богданчика была операция по поводу перианального свища. Операция прошла успешно, Богданчик чувствует себя хорошо. Он стал немного спокойнее. Хотя еще не зажило, но плачет меньше при опорожнении, чем до операции. И от наркоза быстро отошел. Наркоз был не такой длительный, как в прошлые разы, длился около часу. Еще вчера у нас был термин с доктором Альбертом. Нам разъяснили все о ТКМ. Конечно же и я подготовилась к этому термину, у меня как обычно куча вопросов. Начну по порядку:
1. Донор 10/10
2. Группа крови у Богдана AB, а после будет А.
3. Не нашли ген WAS, то есть он совсем отсутствует. Ни белка WASP, ни гена WAS нету (во всем мире 2-3 таких случая).
4. Костный мозг брали на исследования, так как у Богдана повышены лейкоциты и врачи думали, что это возможно начальная стадия лейкемии. Но, Слава Богу, все в порядке с костный мозгом. И скорее всего повышенные лейкоциты это реакция организма на ЦМВ.
5. ЭКГ, ЭЭГ, ЭхоЭГ, УЗИ брюшной полости, УЗИ щитовидной железы, бронхоскопия, гастроскопия КТ грудной клетки в пределах нормы. Колоноскопия не в норме, последний отдел толстого кишечника воспален. Зубки уже сделали. ЛОР-органы в норме. На счет последнего теста, это все будет решаться. Зрение в пределах нормы.
6. Хотела бы получить консультацию невропатолога, так как есть отставание в развитии (не ходит, не ползает, самостоятельно не садится). Доктор Альберт сказал, что этим будем заниматься после трансплантации. Возможно причина всему это Синдром Вискотта - Олдрича и когда сделают ТКМ, посмотрят как будут обстоять дела. Хотя врач сказал, что это конечно не типично для этого заболевания, а возможно просто как сопутствуюшее состояние. Ведь ребенок не кушает, не пьет, часто болят ножки и т.д.
7. Риски после химиятерапии: ○ онкологические заболевания (но риск не больше, чем, например, у курильщика заболеть онкологией)
○ может быть нарушена репродуктивная система (но риск не больше, чем переболеть эпидемическим паротитом)
8. Риски ТКМ:
○ РТПХ
○ инфекция
○ отторжение
Если будет РТПХ, а оно встречается в 20-25% случаев, то главное, чтобы не перешла в хроническую форму. Проявление РТПХ: кожные, печеночные и диарея. В общем врач дает 90% полного излечения. Остальные 5% возможно отторжение и 5% летальный исход. Про 10% я даже и знать не хочу! Я верю, что у нас все будет хорошо! Кстати, ТКМ перенесли в связи со вчерашней операцией. Так как должно все зажить и потом уже можно будет делать ТКМ.

[Ятсан]

новости за 1 июля

 

 

Добрый вечер всем❤ Сегодня у нас был термин в 11 часов утра в Клинике. На термине Богданю осмотрели, взяли кровь на анализы и сказали, что прокапают эритроцитарную массу. Только нужно было подождать около 2-3 часов, когда придет кровь. Погуляли возле Клиники эти два часа, а затем пришли обратно. Нам поставили капельницу с NaCl, так как эритроцитарной массы еще не было. Пришлось ждать еще около 2-3 часов. Капать эритроциты начали в 16.30 часов. Инфузия закончилась в 19.30, затем чуть больше часу был NaCl. В 21.30 подошел врач и посмотрел Богдашу. У Богдани поднялась температура до 38.3, то ли из-за инфузий, то ли из-за того, что в помещении было душно. Врач сказал погулять и прохладиться на улице и затем снова придти в отделение и померить температуру. Температура немного спала до 37.7 и нас отпустили домой. Домой мы пришли только в 11 часов вечера. Сегодня также был разговор о питании. Завели этот разговор из-за того, что Богдашу рвет от лекартва Валцикловила и я об этом сказала. Врач предложила подписать бумаги, что они поставят Богдану гастростому. Но я отказалась. Почему не назогастральный зонд? Врач была категорична. Затем зашла диетолог, посмотрела видео с Богданом, удивилась тому, что Богдан ничего не тянет в рот и решила отправить нас к логопеду. Так как Богдан еще не говорит ни слова. Может логопед решит проблему и малыш начнет кушать. Я конечно в этом очень сомневаюсь. У диетолога я поинтересовалась о гастростоме и зонде. Зонд можно ставить, но продолжительность его не должна быть более 6 недель. В общем я хочу говорить только с доктором Альбертом, согласие на эту операцию я не давала, хочу искать другие методы. Может быть конечно меня доктор Альберт убедит, но пока я не думаю, что это лучший вариант.

Сообщение отредактировал Ятсан: 02 июля 2016 - 13:36

[Ятсан]

5 июля

Доброе утро. Вчера у нас был термин с доктором Альбертом, говорили про гастростому. В общем врач меня убедил, чтобы ее поставить. Не смотря на все плюсы и минуты, я все равно не хочу эту гастростому. Переживаю очень сильно. Но деваться некуда, так как зонд на долгое время ставить нельзя, а неизвестно когда Богдан научится кушать. Можно конечно поставить зонд, но врач боится, что от него будут пролежни и рубцы. Также с зондом Богдан вряд ли захочет учиться кушать. И когда будет химиятерапия, то возникнет муказид и возможно воспалится пищевод. Если будет стоять зонд, то он будет причинять боль Богдани. Честно сказать и у гастростомы очень много недостатков. Я не знаю, что делать. Тяжело... очень тяжело было принимать решение, но я согласилась. Также Богданю снова начала сильно беспокоить попка. Посмотрел врач, но решили позвать хирурга. Дождались хирурга, он осмотрел Богдашу. Решили, когда будут ставить гастростому заодно посмотрят попку, вдруг появился еще один свищ. Так как это требует незамедлительного действия, все распланировали на сегодня. Вчера нас госпитализировали. Я отпросилась домой, чтобы собрать вещи. И вот ночью мы добрались до больницы. Еще не сделали транплантацию, а у меня уже нет сил. Хочется забиться в уголок и тихонько плакать. Как мой Богданя, все это выдерживает?! Господи, помоги

[Ятсан]

Добрый день. Вчера поставили гастростому только к вечеру. Весь день, Богданя был голодный. Хорошо, что я покормили его утром. После постановки гастростомы Богданю положили в стационар Intern 1, перед операцией же мы были в хирургии. Вчера прокапали обезболивающее и малыш уснул, спал до утра. Проснувшись с утра у Богдаши не открывался один глаз, он был припухший. Но не только глаз, также щека на правой стороне больше, чем на левой. Чуть позже вроде стало немного проходить. С утра приходила врач, брать кровь и я сообщила об этом ей. Кроме этого у Богдаши все болит и снова ставили обезболивающее. И с утра уже два раз вырвало. В общем не знаю, как и что будет дальше, но пока мне это не нравится совсем. Я понимаю, что первый день после операции и еще должно все зажить, но все же. Я так не хотела эту гастростому. Чтобы ее убрать, нам нужно одно - это научиться кушать. Пока не знаю, как, но с этим бороться нужно и мы поставили цель: "УЧИТЬСЯ КУШАТЬ". К этой цели будем идти, пока не достигнет желаемого результата.

Только, что заходил терапевт, занимается проблемами по питанию. Расспросила обо все и сказала будем учить кушать. Насильно не давать еду, не давать бутылочку и прочее. Если ребенок не хочет, то и не давать. В принципе насильно мы его не так часто кормили. Это когда уже знали, что нужно научиться, тогда приходилось пробовать и насильно давать пищу, чтобы хоть распробовал. Она сказала, если он играет с едой, то пусть играет, что это тоже хорошо. Нету страха от еды. Терапевт будет приходить каждый день, будем все пробовать. Также сегодня подключили капельницу с молоком через гастростому. Но первый раз неудачно. Богданчика вырвало. Спустя время подключили снова, пока все нормально. Выпишут нас тогда, когда уже я смогу сама кормить его через гастростому и когда они доведут до нормы некоторые показатели крови. А это гемоглобин, он у него понижен. Ему дают препарат для поднятия гемоглобина. Также немного понижен калий и Богданчику капают NaCl.

 

Бедный наш малыш.. и это только начало

[Ятсан]

Добрый вечер, дорогие друзья. Я извиняюсь, что долго от нас не было новостей, было некогда. Сейчас Богданя спит, а я пишу новости. Богдан стал очень капризным, ночью спит плохо. Я думаю это оттого, что он не может выспаться и место, где стоит гастростома болит. Выспаться не получается, потому, что у малыша постоянные капельницы. Точнее много видов инфузий. Это три раза в день обезболивающее, два раза антибиотики, круглосуточно NaCl, витамины и через гастростому Cotrim K, препарат, стимулирующий гемоглобин, питание и еще несколько лекарств (пока не разобралась в них). Все время его беспокоят, спит чутко. Делают все по времени, поэтому не будут ведь ждать, пока выспится. Прикорм через гастростому уже ввели, вначале молоко и его два раза от него рвало. Скорее всего оттого, что для него это было большим объемом пищи. Так как вначале я кормлю грудью, а затем ему ставят капельницу с молоком. Но уже на третий раз все было нормально. Вчера же снова поставили капельницу с молоком, а Богданю вырвало с примесью крови. Врач сказал, что пока на время прикратим прикорм. Это было вчера утром. Сегодня с утра был обход и решили снова поставить капельницу, только уже с морковкой. Морковь пошла нормально, пока не рвало. За сегодня уже третий раз ставят морковь. Также к нам приходит физиотерапевт, играет с Богданом. Физиотерапевт был уже три раза, как раз таки она будет учить Богданю кушать. Плюс ко всему, сегодня с катетера не шла кровь. Врач хотел взять анализы, но никак. NaCl идет по катетеру, а кровь обратно нет. Врач приходил несколько раз и пока ничего не получилось. Возможно конец катетера находится возле стенки и поэтому кровь не могут взять. Так как кровь не идет не через один порт (3 порта). Вот уже в 6 часов вечера, взяли кровь на анализы и заблокировали порты гепарином. Госпитализировали нас на 2-3 дня, но мы уже тут 5 дней. И пока нас не планируют выписывать. Так как нужно, чтобы нормально шло питание через зонт, чтобы мог уже не принимать обезболивающее, поднять гемоглобин (он у него упал, из-за постоянного взятия крови), нормализовать количество калия в организме. Кстати, трансплантацию планируют на 10 августа, а госпитализацию на 2 августа. Нам нужны Ваши молитвы Я настроена только на хорошее. Господи, помоги нам

[Ятсан]

16 июля

Доброе утро, наши дорогие друзья. У нас все нормально, за исключением одного. Богданчик начал кашлять. Когда нас выписывали еще в тот день, немного покашливал, но врач сказал, что хрипов нет. На следующий день мы были на приеме, Богдашу прослушали, но тоже сказали, что все нормально. А он кашляет. Пойдем во вторник на прием, сейчас пока принимаем антибиотики, которые нам назначали. На фото Богданчик голый, делаем перевязку.

 

18 июля

Добрый день, всем. Богдаша так и кашляет. Завтра пойдем на прием, будем просить какие-нибудь медикаменты. С утра с малышом сходили на прогулку, а сейчас Богданя спит. Остальное все по старому, новостей особо нет. Пока отдыхаем и готовимся к самой важной для нас операции. Дай Боже, чтобы все было хорошо! Оно так и будет! Я настроена только на хорошее!

 

[Ятсан]

22 июля

Добрый день. Вчера у Богдани снова появились покраснения и это все чесалось. Выглядело так, будто его покусали комары. Я намазала места покраснения фенистил гелем и через некоторое время все прошло. А так, он опять не мог уснуть. Точнее даже проснулся от того, что все зудило. Этой ночью спал лучше, чем прошлой. Но все же мы решили сходить к врачу и узнать, что происходит. Сегодня пришли на незапланированный термин, показали врачу фото, у Богдани взяли кровь. В общем это аллергия, типично для Синдрома Вискотта - Олдрича. Просто такого еще не было, вот мы и напугались. Нам выписали фенистил в каплях и давать его нужно только тогда, когда появляется эта сыпь. На счет кашля, у Богдани так и не прошел. Кашель сухой, без мокроты. До этого на приеме 19 числа брали мазок и никаких бактерий не нашли, поэтому склоняются, что это аллергический кашель. После Клиники мы сходили в департамент по делам иностранцев для продления визы. Так, как виза у нас заканчивается 16 сентября, а мы в больницу ложимся 2 августа и сколько мы будем находиться в больницы пока не известно, поэтому решили сделать все заранее. Вот такие вот у нас дела.

Сообщение отредактировал Ятсан: 25 июля 2016 - 14:12

[Ятсан]

25 июля

Добрый вечер, всем. У нас все, Слава Богу, нормально Богданю больше не беспокоила эта сыпь. Ну, а вот кашель, пока не проходитМы готовимся к предстоящей госпитализации: собираем необходимое для нахождения в боксе, это вещи и прочее. Еще на днях нас порадовала одна женщина Ее зовут Оксана, она прислала посылку для Богдаши из Берлина Спасибо огромное Вам, Оксана❤ Богдани очень понравились игрушки. Сразу же принялся с ними играть, глаза разбегались, не знал за какую игрушку взяться

 

[Ятсан]

27 июля

Добрый день, наши дорогие друзья. Сегодня мы были на термине. Богданю посмотрел гастроэнтеролог и хирург, так как трещина в попке стала больше. Ничего с этим не поделаешь, иммунитета нет, поэтому не заживает. Обещали, что после транплантации, когда восстановится иммунная система, все заживет. Дай Бог, чтобы так и было Гастроэнтеролог снял швы с гастростомы. Богданчик сильно плакал и кричал. Ему еще никогда так не было больно, как сегодня. Его даже трясло: ручки, ножки и подбородочек тресся. А у меня сердце разрывалось Боже Всевышний, помоги нам

28 июля

 

 

Доброй ночи, всем. Или как сказать доброй. В общем у нас беда, снова образовался свищ. Это видно невооруженным взглядом. Завтра собираемся на термин. Он будет незапланированный, посмотрим, что скажут. Я не знаю, как будут проводить ТКМ с такими проблемами с попой. Ему даже сейчас больно опорожняться, а что будет при химиятерапии?! Очень переживаю... Поэтому завтра прямиком к врачу. Нужно ведь, что-то делать!

[Ятсан]

31 июля

Добрый день. В пятницу были на приеме на счет попки. Ничего делать не будут, после ТКМ это все само заживет. Химия никак не повлияет на это, ничего не будет при опорожнении. Госпитализацию не отменили, она будет 2 августа. Переживаем очень. Молимся за Богдашу

3 августа

 

Доброй ночи, дорогие друзья. Сегодня мы проснулись, а у Богдаши насморк и слезились глазки. Но все же нас госпитализировали. Завтра начнется химиотерапия. Богданчик чувствует себя не очень хорошо, он сегодня вялый. Врач осмотрел малыша и послушал легкие, причин переносить предстоящую операцию нет. Поэтому завтра начнем. С одной стороны очень радостно, что то к чему мы так долго шли, наконец-то произойдет. А с другой стороны боязливо, как это будет?! Страх за жизнь ребенка, он наверное будет присутствовать всегда. Радует, что мы находимся в одной из лучших клиник и врачи профессионалы своего дела. Дай Бог, все у нас получится и Богдаша будет здоров. Нам как никогда нужны Ваши молитвы! Прошу Вас, молитесь за моего сынулю вместе со мной! Господи, спаси и сохрани Богданю! Чтобы быть рядом с нашим малышом, мы переехали в другой пансионат. Он находится через дорогу с Клиникой. Мы в любое время сможем придти к малышу, а так находиться можно в Клинике до тех пор пока малыш не уснет. Приходить же можно, как он проснется. Думаю, если я буду приходить в 5 часов утра, то меня никто не выгонит, так что это большой плюс. Минус конечно в том, что все же ночью с малышом быть нельзя. А еще Богдашу сегодня посмотрел невропатолог. Наконец-то! Мы этого ждали очень долго. Пока в чем дело не понятно. Опорно-двигательный аппарат в норме. Врач думает причина и не в его питании. Невропатолог предполагает, что МРТ не покажет причину. В общем решили, что это второстепенная проблема на данный момент. Вначале трансплантация, а далее уже выяснение причин его отставания в развитии. Так как это тоже может быть из-за Синдрома Вискотта - Олдрича. Ведь каждый случай индивидуален. Может все же и питание тут как-то взаимосвязано? Я твердо для себя решила, что пока не поставлю Богданю на ножки с Клиники не ногой!

 

[Ятсан]

Всем привет. Состояние Богданчика не очень хорошее, все также вялый и все также отекший. Вялость связана с тем, что ему дают морфин. Химиотерапия продолжается. В общем три препарата химиотерапии, один уже отменили. Препарат называется Бузульфан, его капают каждому по разному. Сегодня прокапали флударабин. Это тоже препарат химии. Богданчик его переносит хорошо, а вот алемтузумаб только начали. Он будет капаться сегодня 10 часов, завтра 8 часов, послезавтра 6 часов. На него может быть аллергическая реакция, а также поднятие температуры. Сегодня уже 3 день химиотерапии. Осталось еще 2 дня, потом 2 дня отдыха и транплантация. Господи, помоги Богдане преодалеть все эти страдания Господи, спаси и сохрани

 

[Tea]

Пусть все перенесет, поправится и забудет это страшное время.

[Ятсан]

Как и предупреждал врач, на препарат алемтузумаб была температура. Поднялась она до 40.5. Богданя был очень вялый, только лежал. Когда спала температура до 39.5 он стал бодрым, даже улыбался и играл. Кроме химии, Богдан получает антибиотики, противовирусный (ганцикловир), противогрибковый препараты, а также мочегоное (фуросемид), NaCl 0.9%, витамины. Сейчас с папой смотрят мультики. А я сижу и наблюдаю со стороны через стеклянную дверь. Хочется плакать (что я и делаю) от того, что в трудную минуту я не рядом со своим мальчиком...

[Ятсан]

Добрый вечер. Сегодня у Богдаши последний день химиотерапии. Настроение у малыша получше, чем вчера. Вчера сильно болела попка и поэтому морфин давали два раза. Сегодня он уже немного играет. Это радует. Отеки не спали, но мошонка в размерах уменьшилась. Значит диуретики немного помогают. Касательно анализов, у Богдани вчера сильно упали тромбоциты. Их было 10 тыс, поэтому капали тромбоцитарную массу. А сегодня упал гемоглобин и теперь капают эритроцитарную массу. Лейкоциты потихоньку подходят к нулю, как и должно быть. Вчера они были 3.3, а сегодня уже 1.9. Видно, как малышу тяжело дается все это, но нужно терпеть. Он у меня мужественный! Все выдержит! Скоро все закончится и Богданя будет здоров! А в этом нам поможет Бог и врачи. Господи, спаси и сохрани моего малыша

 

[Ятсан]

Добрый день, дорогие друзья. Сегодня у Богданчика есть настроение, самочувствие лучше чем вчера. Хотя бы играет и улыбается. Когда Богдаше хорошо и у меня на душе радостно. Завтра у нас транплантация. Врач сказал, что донорский костный привезут после обеда и соответственно после обеда начнут капать стволовые клетки. Сколько займет это по времени пока неизвестно, так как неизвестно какое количество будет. Молю Бога, чтобы все было хорошо. Господи, спаси и сохрани моего сыночка Дай ему сил преодалеть все страдания и быть здоровым

 

 

 

 

Дорогие наши, уже для нас родные. Хотела Вас поблагодарить за теплые слова, которые Вы пишите. Спасибо Вам огромное за любовь к Богданчику и за поддержку, которую Вы оказываете нам (родителям). Завтра очень важный для нас день. Хочу попросить Вас помолиться за Богдашу Ваши молитвы нам очень помогают

Сегодня в 22.00 по Московскому времени состоится молитва по соглашению. Присоединяйтесь к нам друзья! Это очень важно, знать что вы с нами. Эту молитву надо читать всем вместе в одно время, только тогда это имеет смысл, в словах молитвы это оговорено! Пишите имена в комментарии, кто будет ее читать. И так каждый день в определенное время!

 

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя - услышать рабов Твоих (имена просящих), согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующем и болящем рабе Твоем младенце Богдане- да подаждь ему исцеление, в его болезни, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Анастасия

Сообщение отредактировал Ятсан: 09 августа 2016 - 23:20

[kmv]

пусть все пройдет успешно и Богдаша будет здоров! Родителям терпения и веры.

[Ятсан]

Просим всех молиться сегодня за Богдашеньку!!!!!

 

[Olga2104]

Настя молимся о здоровье! Пусть все пройдет хорошо!!