3 июня
Здравствуйте, дорогие друзья❤ У нас все хорошо, после иммуноглобулина пока нет никаких реакций и Слава Богу А еще сегодня нас навестила одна чудесная семья, Лариса и Андрей. Они приехали с Нюрнберга. Богданчику понравилась Лариса и он пошел к ней на ручки. Обычно на руки не к кому не идет. Мы побеседовали часика полтора, а потом они уехали. Еще Лариса и Андрей дали Богданчику 100 евро и привезли теплые вещи для нас. Хочу сказать огромное спасибо за Ваше добродушие! Кстати, вчера забыла написать самую главную новость. Пока капали иммуноглобулин, к нам подходил диетолог. Но так как у нас не было переводчика, мы попросили перенести встречу на другой день. Почему мы были без переводчика? Потому, что консультация диетолога была не запланирована, нам должны были только сделать инфузию. Так вот, диетолог наказала нам записывать все, что скушал Богданчик. А если сосал грудь, то взвешивать его до и после, чтобы знать количество молока, которое высосал. Мы так и делаем, со вчерашнего дня ведем записи, а 8 июня будет беседа с диетологом
4 июня
Добрый вечер, дорогие наши. Сегодня ночь была бессонная, Богданчик все время плакал. Вроде бы и ничего, кроме попы не беспокоит, но капризничал ночью. Может оттого, что рано уснул и выспался за это время. Проснулся он около 12 ночи, поиграли, погуляли и снова уснул. А за ночь, наверное каждый час просыпался. Днем конечно у него было хорошее настроение до тех пор, пока не начали его кормить. На видео еще не приступили к еде, а только достали баночку с пюре, он уже начал истерить. А когда пытаюсь ко рту поднести ложечку с едой, он кричит и откидывается назад. Никакие уговоры, никакие развлечения, мультики, музыка и т.д не помогают. Когда он истерит, ничего его после этого не успокоит, кроме груди. Он не воспринимает ни бутылочки, ни ложечки, ни тарелочки, ни кружечки, в общем ничего. У него какой-то психологический барьер к еде. В общем я не знаю, как бороться с этим и что делать. Что мы только не делали, все советы уже попробовали: покупали разную еду и готовили сами, покупили разные бутылочки, цветные ложечки, тарелочки, стаканчики и ему ничего из этого не нужно. Как мы только не старались перед ним плясать и результат нулевой. Вместе кушаем, чтобы Богданчик видел и тоже хотел кушать, но с едой он только играет и в рот ничего не тянет. Я конечно стараюсь, его кормить, пробовать все, может что-то и будет он кушать, но пока у нас ничего не получается. Я наверное буду самой счастливой, когда Богданчик сам попросит еды, нормальной еды, а не грудное молоко.
6 июня
Добрый вечер, дорогие друзья! Сегодня у нас было 3 термина. Мы встретились с переводчиком в 10.15, зарегистрировались и пошли на ЭКГ в 10.30. В кабинете ЭКГ очень хорошо все устроено, обстановка для ребенка. И кто делал ЭКГ профессионалы своего дела. Отвлекали Богданчика, чтобы он не плакал. Он не любит, если я его ложу, когда он не хочет лежать. По окончанию ЭКГ мы подождали 5 минут в коридоре, после пригласили нас в кабинет, где сделали ЭхоЭГ. ЭхоЭГ показало, что у Богданчика вокруг сердца есть жидкость. Я заволновалась, но нас немного успокоили, сказав, что это либо физиологическое явление, либо из-за того, что показатели крови не в норме. Время уже было 11.20, а следующий термин в 13.00. Мы решили подойти в ординаторскую, чтобы узнать расписание обследования. Так как утром, когда добирались, позвонили с Клиники Оле (мы оставляли ее номер телефона для контакта с нами) и сказали, что расписание обследований будет немного изменено. Так вот, увидели врача в коридоре и решили уточнить, как и что дальше. Нам пояснили, что некоторые процедуры хотят провести в один день. Это КТ грудной клетки, постановка катетера Хилькмана, бронхоскопия и пункция костного мозга. Хотя бронхоскопии и пункции костного мозга в плане обследования не было, сделать решили для того, чтобы выяснить причину повышенных лейкоцитов. На прошлом приеме брали кровь на инфекции и все число. Теперь врачи не могут понять, где воспаление и отчего, почему все же повышены лейкоциты. Все эти четыре процедуры будут проводиться под наркозом, поэтому хотят сделать все под одним наркозом. Для этого мы ляжем в больницу. 8 июня планируется госпиталицазия, 9 июня проведение операции и прочего и контроль после постановки катетера, 10 июня выпишут домой. На 9, 10 июня у нас были запланированы термины, но к сожалению, в связи со сменой графика эти термины перенесут на другие дни. И так, время было к часу и мы пошли на ЭЭГ. Зашли в кабинет, устроились поудобнее, Богданчику надели специальную шапочку. Правда он не хотел ее надевать, капризничал. Было время его дневного сна, поэтому капризничал. Посидели 20 минут с шапочкой на голове, в темноте, с расслабляющей музыкой. Богданчик вертелся во все стороны, наблюдал за цветомузыкой. Хотя вертеть головой было нежелательно, ну хоть не плакал. Прошло 20 минут и мы были свободны. Все результаты обследований сообщит наш лечащий врач на термине. В каждом кабинете и кабинете ЭКГ и ЭЭГ и ЭхоЭГ везде переспрашивали дату рождения Богдана. Так как дата его 20.12.2014 года, а выглядит он намного меньше. В прошлый раз, когда мы были на рентгене, тогда тоже уточняли про дату рождения. Подведу Итого своего поста: мы прошли 3 обследования: ЭКГ, ЭхоЭГ, ЭЭГ. Впереди еще несколько обследований: УЗИ брюшной полости и щитовидной железы, обследование у ЛОРа, обследование у стоматолога, обследование у офтальмолога. Затем еще будет беседа с медицинскими сестрами о правилах в транплантацинном отделении и термин с доктором Альбертом. Ну и конечно же, самый тяжелый день, в который проведут 4 процедуры, это 9 июня. Очень переживаю по этому поводу, ведь наркоз будет не 5 минутный. Храни Господь, моего мальчишку
Сообщение отредактировал Ятсан: 07 июня 2016 - 13:30
