Сообщений в теме: 679

[Ятсан]

Как можно скинуть деньги  на счёт помощи Богдану со счёта kaspi.kz? 

я сделаю запрос на официальный сайт и отвечу Вам. вы хотите по компьютеру деньги перевести или непосредственно в банке?

[Ятсан]

К сожалению, у них нет там счета. Попробуйте через Киви кошелек либо через Казком либо  через Народный. Реквизиты:

https://vk.com/away....=-105380173_646

Это ссылка с телеканала КТК. Там те же реквизиты, что я скинула по киви и казкому.

Спасибо большое за Вашу помощь!!

[Ятсан]

НОВОСТИ О БОГДАНЕ. 1.12.2015 г.  Мама Богданя, Катя Соснина, рассказала, что малыш в данный момент чувствует себя не плохо. Слава Богу, и спасибо вам, друзья, за ваши молитвы! У Богданушки нет температуры, нет кашля. Но, как пояснила мама, в этом пока нет ничего утешительного, т.к. заболевания у малыша протекают бессимптомно.  Поэтому ребята ждут, когда ребенку сделают рентген, чтобы выявить состояние легких. Если результат обследования покажет отсутствие воспалительного процесса, то мама откажется от установки подключичного катетера для получения иммуноглобулина. Напомним, что врач-анестезиолог областной больницы Семея предупредил о большом риске введения наркоза Богдану. Хотя, детки с иммунными заболеваниями должны получать иммуноглобулин ежемесячно!
В настоящее время малыш получает антибиотик Бисептол  и ингаляции. Вчера, в понедельник должны были сделать назначения по результатам повторных анализов крови, но ничего не сделали.
Вчера мама Катя наплакалась из-за конфликтной ситуации, возникшей по причине подселения в палату других пациентов. Ей пришлось умалять врачей, объяснять состояние Богдана и невозможность нахождения в общей палате! Это не может не вызвать возмущения, т.к. именно в этом отделении врачи дали прогноз на оставшиеся 2 месяца жизни нашему малышу!!!
Катя очень верит, что в ближайшее время мы с вами сможем помочь и ребята получат возможность выехать в срочном порядке в клинику Сан-Рафаэль, где ребят уже ждут врачи!!!
ДОРОГИЕ ЛЮДИ! ДРУЗЬЯ! МЫ НЕ МОЖЕМ ДЕРЖАТЬ БОГДАНА БОЛЬШЕ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! МАЛЫШ НЕ ВЫДЕРЖИТ !!!
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ РЕБЕНКА!!!

[Ятсан]

я сделаю запрос на официальный сайт и отвечу Вам. вы хотите по компьютеру деньги перевести или непосредственно в банк

можно и с каспия на казком, но там комиссия  будет.

Во общем через него не советую.

Каспи-Кошелька у них  нет, так как с него деньги не выведешь потом,  они только  для оплаты услуг на каспии. Вот так мне ответили

Сообщение отредактировал Ятсан: 01 декабря 2015 - 12:38

[Ятсан]

Ребята! Друзья! Девочки! Мамочки! Все, кому не безразлична судьба нашего единственного  с подобной болезнью малыша в Казахстане - Богдана Федина, чья жизнь зависит от доброты людей! Стартует марафон "ЖИВИ, БОГДАН!". Все участники марафона закидывают денежку - эквивалент 1 евро (сегодня курс евро = 320 тг./ 70 руб.) на любой из реквизитов Богдана Федина и отписываются в комментариях. Если 130 000 друзей подарит малышу всего по 1 евро, 3 декабря сбор по счету клиники будет закрыт! И малыш поедет на операцию, которая спасет ему ЖИЗНЬ!
Срок марафона: с 1 по 3 декабря (23ч .59мин)!
                                              ЖИВИ, БОГДАН!!!

 

http://ok.ru/pomoshdetam

[Ятсан]

Сегодня в с.Бородулиха был установлен первый ящик для сбора средств,в магазине Бриз!Все собранные денежки пойдут на лечение Богдана!Завтра будет установлен еще один ящик!

https://vk.com/public105380173

новое видео- о малыше

Богдан всем передает привет!

[Ятсан]

Форумчане, кто живет в Алматы и может помочь с распространением листовок? Листовки напечатаны, их нужно только распространить! Писать в ватс ап или звонить +777 199 99 27 Надежда 

Здесь ведь очень много алмаатинцев. Пожалуйста, откликнитесь! Ребенок умирает. Нужна помощь!

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 01 декабря 2015 - 21:49

[Ятсан]

Напоминаем, что ящики для сбора помощи Богданчику Федину установлены по следующим адресам: г. Семей:
1. ТД " Барыс", цемпоселок
2. Магазин "нива"
3. Магазин "Литиком" 72 квартал
4. Детский развлекательный центр "Кemel"
5. Детский развлекательный центр " Funny Park"
6. Рынок " Жана Базар", океан.
7. Клиника "Олимп", ЦГБ
8. ТД " Мерей - Адлен"
9. Магазин № 16 по ул. Чимкентская
10. Акимат, 2 этаж
11. Салон красоты "Salve"
12. Супермаркет "натуральные продукты"
13. ТД "Техмаркет" , центр
14.Салон красоты " Арт студио"
15. Кафе " vinegret"
16. Боулинг Battle
17. Бистро " лидо"
18. Кафетерий " Пышка анд кофе"
19. Салон красоты " Cosmo"
20. Салон красоты " Идеал"
21. ПКВ
22. Кафе "Некафе"
23. Кафетерий " Блинчик анд кофе"
24 Кафетерий " Пицца анд кофе"
25. Магазин "Яна"
26. ТРЦ "Апрель"
27. ТД " Park sity"
28 ТД " Коктем"
29. ТД " Рахат"
30. Спортивный клуб " Golden King.
31. Магазин "пивной" ( мясокомбинат).
32. Магазин " пивнофф" ( океан).
33. Магазин "пивнофф" (рядом с центр.аптекой).
34. Детская клиника" медик +"
35. Магазин " жулдыз" по селевина.
36. Кафетерий " пирожок анд кофе".
37. Здание шин торг.
38. Билайн центр (рядом центр.стомат)
39. Фирма "Имстальком"
40. Салон "бипэк авто"
41. Магазин "Волна".
42. ТД "Измир" ( 0 этаж).
43. ТОО " Максиденс"
44. Салон красоты " Руки - ножницы"

Установлены кубы для сбора средств для оказания помощи Богданчику по следующим адресам в городе Усть-каменогорск:⤵
✔Кафе "Шансон" Орджоникидзе 52
✔ТД "Тамерлан" 1 этаж, сразу возле входа, отдел кофе
✔Проходная "Бипек-Строй"
✔Магазин "Авеню", ЦУМ, 2 этаж (на кассе )
✔Магазин "Дюймовочка", отдел мыломойки, напротиа Гуд Беби, сразу возле дверей.
✔Институт анализа и прогнозирования ВКО, Протозанова, 7/1 ( сразу в фойе )
✔Магазин "Анастасия ", Протозанова, 107
✔Магазин "Березка" центральный рынок, отдел с инструментов
✔Проходная "Предприятие водных путей" Аблакетка
✔Магазин Бизком, Независимости, 74
✔Салон красоты Изуми, Пролетарская, 162
✔Фитнес центр, Потанина, 17
✔Фитнес центр, Крылова, 106
✔ Магазин "2 в 1", Островского 4, Аблакетка
✔ Ногтевой сервис Estet Nails на К.Батыра 97/2
✔ Оптовка 8/1, 1 этаж, напротив входа
✔ У нашей форумчанки Secret
✔ ТД Аркадия М.Горького 67

Город Жезкент в магазине " Коктем -2".
Село Бородулиха, магазин " Бриз"
Село Новопокровка, магазин " Лина"
Село Бескарагай, магазин CARMEN

Народ, будьте внимательны. Кидайте деньги только в кубы, установленные в магазинах из этого списка. 

[Ятсан]

Девочки, Астана!!! есть возможность установить куб на авторынке. Может откликнется кто-то, нужен куб!!!

[Ятсан]

всем кто может помочь Богдану. может есть люди, кто переговорит с директорами в школах на счет проведения ярмарок,чтобы провели линейки,классные часы, родительские собрания и рассказали о Богдане, учителям, детям в школах. 

[Ятсан]

Форумчане, есть листовки, которые могу скинуть на почту.  От Вас требуется их распечатать и распространить. Все кто хочет помочь Богдану, пишите сюда или в личку. 

[MamaZaya]

В контакте сообщением можно?

[pufyska]

Могу помочь с распечаткой. Но раздашь просто не имею возможности. Так как все время с ребенком. Если есть кто сможет раздать в петропавловске возьму на себя распечатку. Пишите

[Ятсан]

сейчас муж установит программу а то  открыть   листовку не могу.  позже напишу. Кстати если кто может помочь с печатью в Караганде была бы очень признательна.

[ПаниСтар]

Настя, я хотела подключить наших волонтеров, они отказались. При этом обоснованно.
Государство Богдану квоту выделило на операцию на Индию. Все бесплатно, нужны деньги только на проезд и проживание. И такой случай уже в Индии был решен положительно. Но родители отказались.
И первоначально родители просили 100 тыс. Евро.
Почему отказались? Люди хватаются за любую помощь, а тут такое...
Естественно, волонтеры мне отказали

Сообщение отредактировал ПаниСтар: 02 декабря 2015 - 14:09

[pufyska]

Ирина как я поняла жир потому что здесь уже был подобный случай я про то место которе они нашли. И я выше писала что у нас знакомые ездили и обследовались в Германию и там оюим назначили операцию в государство также выделили квоту совсем в другое место. Если честно я не знаю почему так происходит.

[Ятсан]

девочки дочу уложу отвечу на в_се

[MamaZaya]

Ну время -то идёт. Можно и не успеть собрать нужную сумму. В Индии бы провели еще одни обследования. Повезти с собой результаты анализов...
Чем-то напоминает ситуацию, когда родители довыбирались и ребёнок умер. По мне, лучше поехать в Индию в стабильном состоянии, чем в Италию, когда организм уже исчерпает ресурсы.

[Ятсан]

Родители единственного в Казахстане ребёнка без иммунитета считают, что государство экономит на спасении детей
12:26, 28 ноября 2015
Социум

Фото:
из группы помощи Богдану Федину в социальной сети
Богдану Федину из Семея на днях исполнилось 11 месяцев. Большую часть своей короткой жизни мальчик провел в стенах больниц. Около полугода врачи не могли установить, чем болен ребенок. А когда, наконец, удалось поставить диагноз, стало ясно — в Казахстане Богдану медики помочь не смогут. Во всем мире не нашлось донора, стволовые клетки которого подошли бы для пересадки.
Родители самостоятельно нашли способ спасти кроху, сообщает корреспондент YK-news.kz. Для этого нужна сложнейшая операция, которую, по словам матери ребенка, могут провести только итальянские врачи. За 152 тысячи евро. У родных мальчика нет этой сумасшедшей суммы. Спустя несколько месяцев обивания порогов госучреждений семья получила квоту для лечения ребенка... в Индии.

Богом данный

Богдан Федин родился 20 декабря прошлого года. Никаких опасений о его здоровье врачи не высказывали.

В полтора месяца карапуз напугал близких, когда внезапно стал кашлять и хрипеть.

— Участковый врач пришла, осмотрела сына, сказала, что горлышко красное, назначила лекарства, — вспоминает мама мальчика Екатерина Соснина. — Мы дома начали колоть ему антибиотики. Через пять дней, когда лечение не помогло, нас положили в больницу. Но состояние только ухудшалось. Так мы оказались в реанимации Центра матери и ребенка в Усть-Каменогорске. Там гематолог в первый раз сказала, что у Богдана симптомы синдрома Вискотта-Олдрича. Мы даже представления не имели, что это значит.

Диагноз, который назвал ошарашенной матери врач, по статистике, встречается у четырех младенцев из миллиона, причем только мужского пола. Если СПИД — это синдром приобретенного иммунодефицита, то болезнь Вискотта-Олдрича — врожденная мутация генов. Она означает почти полное отсутствие иммунитета, нарушение кожных покровов и крайне слабую свертываемость крови.

— К концу февраля состояние Богдана резко ухудшилось, он стал вялым, по всему телу появилась сыпь, — восстанавливает ход событий Екатерина. — Нас санавиацией доставили в столичный Центр материнства и детства. Там поставили совершенно другой диагноз, начали лечить. Не помогло. Сменили препараты. Снова без пользы. Нас отправили домой отдохнуть, потом снова госпитализировали. Богдан переболел пневмонией, бронхитом, отитом, проктитом. Мы подхватывали буквально все инфекционные заболевания. Тогда врачи предложили нам отправить анализы сына в центр генетики в Москву. И мы за свой счет попросили отправить образец для изучения и на синдром Вискотта-Олдрича, на всякий случай. В первый раз не хватило крови на исследование, мы направили образцы снова. И через месяц пришел положительный результат относительно этого синдрома.

С тех пор жизнь Кати, ее супруга Андрея и их маленького сына полностью изменилась.

— Дома я провожу обязательную уборку дезинфицирующими растворами дважды в день, проветриваю помещение, — рассказывает молодая мама. — Нам без этого никак. Рекомендуют, чтобы Богдан ходил в маске, но он уже не совсем кроха, как его заставить? Начинает капризничать и плакать. Нужен глаз да глаз, чтобы он не ударился, не упал, потому что капилляры слабые и плохая свертываемость крови. Но мы пока боимся больше не ударов, ведь он еще не ходит. Самый большой наш кошмар — это инфекции. Сын вынужденно изолирован от общества, и я вместе с ним. Дома только мы с мужем и сын. Никаких гостей, особенно с детьми. Даже родственников. Муж приходит с работы, надевает маску и не прикасается к ребенку. Вы не представляете, как всем нам тяжело.

Но даже при таких мерах безопасности мальчик не сможет справиться с болезнями без экстренного вмешательства врачей.

— В сентябре у Богдана началась одышка, — говорит Екатерина. — Рентген показывал, что легкие чистые, а одышка не прекращалась. Он так кряхтел, было видно, что ему ужасно тяжело дышать. Сделали компьютерную томографию, и она показала, что у сына фиброз легких. Это значит, что они работают только наполовину. Тогда врач сказала, что при каждом осложнении от банальной простуды поражение тканей будет разрастаться, и при таком раскладе Богдану осталось жить месяца два...

Поверить в жуткий приговор Федины просто не могли. Супруги знали, что сын всерьез болен, но не представляли всей опасности ситуации.

— До этого доктора говорили, что все нормально, но лучше бы готовиться к трансплантации костного мозга, — рассказывает молодая женщина. — Мы впервые с таким столкнулись, не знали, что делать и куда бежать.

Оправившись от первого шока, Катя и Андрей стали собирать документы на заграничную квоту и обратились за помощью к волонтерам. Во многих городах страны начался сбор средств на лечение малыша.

Сбой маршрута

Молодые родители стали изучать болезнь сына, искать семьи с малышами, у которых схожий диагноз.

— Мы начали поиск через организации, имеющие доступ ко всемирной базе, — делится Екатерина. — Оказалось, что подходящих доноров костного мозга нет ни в Казахстане, ни в России, ни во всем остальном мире. Тогда стало понятно, что нужно искать другой выход. Мы просто не можем сложа руки смотреть, как угасает наш сын. В интернете нашли жительницу Санкт-Петербурга. У ее сына был тот же диагноз, что у Богдана. И тоже не было подходящих доноров. Она и рассказала нам про клинику в Италии, где лечение синдрома Вискотта-Олдрича проводят без трансплантации. У самого ребенка берут стволовые клетки, обрабатывают их специальным препаратом и вводят обратно. Удивительно, но это дает эффект! Через два-три года ребенок сможет вести обычный образ жизни. Доктора дают 98-процентную гарантию. Мы связались с итальянской клиникой. И они готовы нас принять.

В европейской больнице выставили счет — 152 тысячи евро. Столько денег нужно, чтобы прооперировать Богдана. Добровольцы и спонсоры в настоящее время собрали около 21 тысячи евро. Однокомнатную квартиру в Семее, в которой жила семья, выставили на продажу. Но и этих средств катастрофически не хватает. Между тем уходит самое ценное — время. Счет нужно оплатить до 29 ноября.

— Два месяца в Минздраве рассматривали нашу заявку на квоту, — излагает свою версию событий Екатерина Соснина. — Хотя врач, который заявил, что Богдану осталось жить пару месяцев, входит в комиссию. Я ему позвонила и спросила, не мог бы он повторить то же и своим коллегам? Он ответил, что его слово ничего не значит. А недавно стало известно, что комиссия наконец приняла решение направить нас на лечение... в Индию! Причем там клиника будет снова искать нам донора и готовить к трансплантации. Какой в этом смысл? Мы прошерстили всемирную базу данных и не нашли нужного человека. Больше всех сыну подхожу я, на 50 процентов. Но я не намерена играть в русскую рулетку, когда на кону стоит жизнь моего ребенка.

Молодые родители считают, что основным мотивом чиновников стало желание сэкономить.

— Лечение в Индии обойдется в 130 тысяч долларов, в Италии — 152 тысячи евро, в Турции, которая тоже рассматривалась в министерстве, — 189 тысяч долларов, — приводит цифры Екатерина. — Я просила тогда отдать нам наличными выделенные на индийскую клинику 130 тысяч долларов. А мы просто добавим деньги, которые успели собрать, и поедем туда, где нам на самом деле смогут помочь. Но нам такой возможности не дали.

Корреспондент YK-news.kz связался с отделом Министерства здравоохранения и социального развития РК, отвечающим за лечение казахстанцев за рубежом. В рабочем органе по распределению зарубежных клиник Минздравсоцразвития ответили, что решение по выбору клиники принято окончательно. В самом министерстве человек, не пожелавший представиться, пояснил, что шансы на спасение Богдана в Индии и Италии равны и составляют 50 процентов. А если родители мальчика откажутся от азиатской клиники, то найдется много желающих занять их место.

— Мы не можем выйти за рамки нормативных документов, — прокомментировала главный эксперт управления стационарной медицинской помощи Минздрава Лязат Сулейменова. — Решение принимает комиссия из 17 человек, возглавляемая вице-министром. Если она решила направить ребенка в клинику в Индии, то мы не можем ничего изменить, протокол уже подписан. Если семья отказывается, то пишет соответствующее заявление. Обжаловать решение нельзя, можно только подать документы на рассмотрение снова. Но уже в следующем году.

С верой в чудо

Близкие Богдана Федина и просто неравнодушные люди, которым не безразлична судьба ребенка, понимают — у него нет времени ждать до следующего года.

— Я пыталась дозвониться до приемной министра здравоохранения, но там не берут трубку, — делится Екатерина Соснина. — Потом я написала обращение на официальную страничку в интернете. Была на приеме у заместителя акима города, там обещали попросить помощи у предпринимателей. К акиму области нас не пустили. Сказали, что нечего и пытаться, раз наш вопрос уже на контроле у городских властей. Теперь мы надеемся на чудо — что деньги наконец найдутся и мы с сыном поедем лечиться.

Ответы чиновников Екатерина Соснина считает пустыми оправданиями.

— Они выбрали клинику из соображений экономии, — высказывает предположение женщина. — Это не только мое мнение, так считают и врачи, с которыми я консультировалась. Когда мы искали варианты лечения, нашли компанию в Алматы, которая направляет на лечение в Индию за вознаграждение в 20 процентов от суммы счета. Они и связывают министерство и индийскую клинику. Это все объясняет.

Корреспондент YK-news.kz обратился за комментарием к волонтеру из Павлодара, которая активно помогает тяжелобольным детям со всего Казахстана.

— Сама система оказания помощи у нас безнадежно устарела, — считает Лариса Андреева. — Если ребенку поставили диагноз и все понимают, что у нас в стране не смогут помочь, нужно автоматически направлять его документы на выделение квоты. Это позволило бы сэкономить драгоценные дни. Иначе складывается ощущение, что никому и не нужно, чтобы эти малыши выживали. А это прямое нарушение международных конвенций о правах ребенка, Конституции страны. Профильные ведомства жалуются на дефицит средств. Мол, не на что отправлять детей за границу. При этом в каждой области остались по итогам года неосвоенными несколько миллиардов тенге! Почему органы здравоохранения не ходатайствовали о переводе этих денег на жизненно важную статью расходов?

***

В то время как взрослые люди разбираются в бумагах и спорят друг с другом, маленький Богдан вопреки прогнозам врачей продолжает бороться за жизнь. Пока статья готовилась к публикации, стало известно, что малыш снова всерьез простыл и уже несколько дней ничего не ест. Его в очередной раз готовят к отправке санавиацией в столичную клинику.

Тем временем его товарищ по несчастью в Санкт-Петербурге собирается впервые пойти в детский сад. Спустя два года после операции врачи разрешили ребенку не только сделать прививки, но и общаться с другими детьми.

Ни они, ни окружающий мир больше не опасны для маленького человека.

Зарина Жумагалиева

 это взято отсюда

http://yk-news.kz/ne...тво-экономит-на

ответ на твой вопрос Ира.  

[MamaZaya]

Так медленно собираются деньги... Вот это и есть "русская рулетка ". Тут, по-моему, даже не 50%, надеятся на то что деньги соберут за такой короткий срок - это только вера в чудо, это значит не использовать даже те 50% успеха, что даёт государство. Ехали бы в Индию, не поможет -собирали бы деньги дальше.
Если ребёнок умрет, всё равно останутся эти 50% вины родителей.