Добрый вечер, наши дорогие друзья. Сегодня был первый прием в Клинике в 14.00 часов. Нас подвез замечательный человек, пастырь Михаил. Ему о нас сообщила очень хорошая женщина Марина с Кельна. О нас Марина узнала от Ольги, которая нам во всем помогает. Спасибо добрым людям за их отзывчивость и помощь!!! Мы приехали в Клинику в 13.00 часов и у нас было еще полчаса до встречи с переводчиком. Немного прогулялись, а в 13.30 подошла переводчик Вера. Зашли в больницу и зарегистрировались. Там объяснили как и куда пройти. В 14.00 часов у нас состоялась встреча с профессором Michael Albert. Профессор задал вопросы, осмотрел Богдана, взяли кровь на исследование для постановки диагноза. Я рассказала, что нас беспокоит. От стрептодермии нам дали антисептик, чтобы обрабатывать места воспаления. Показала лимфоузел, который воспален. Врач сказал, что это не страшно, увеличен незначительно. Также спросила про кожу, чем ее смазывать, нам сказали оставить "Адвантан" с детским кремом 50/50. По поводу трещинок за ушками, под коленкой, все это нужно обрабатывать этим антисептиком. Но только тогда, когда воспалено! Больше всего нас беспокоили ножки, которые переодически опухали, также и ушко, и ручки, и голова. Сегодня мы узнали, что это инфекция и нужно назначать антибиотики. Оказалось, это не кровоизлияние, как нам говорили, а инфекция. Нас спросили про вес, я ответила, что Богданчик весит 7100 кг. Это очень мало, нужно набирать вес. Так как калорий ему нужно больше, а в грудном молоке их мало для Богдана. Еще уведомили о том, что нужно отучать от грудного вскармливания, ведь при трансплантации нельзя кормить грудью из-за того, что это не гигиенично. Кстати то, что слегка зеленоватый стул, это норма, когда ребенок питается только грудным молоком. В Казахстане у нас все время пытались найти какую нибудь кишечную инфекцию и капали антибиотики. Когда анализы приходили, что нет инфекции, врачи все равно настояли на своем, что такой стул это не норма. Меня также интересовал вопрос с фиброзом легких. Спросила, как такое может быть, что фиброз был в двух легких, а после контрольного КТ стал в одном. Врач попросил снимки КТ, у нас была запись только первого КТ. Также врач сказал, что сомневается в том, что у Богдана есть фиброз легких, по крайней мере в такой степени. Потому, что при осмотре у Богдана не обнаружил даже одышки. В общем врач нас обнадежил и дал 90% успешности всего лечения. Все зависит от совместимости донора с Богданом. Профессор уверен, что донор найдется и тогда будет успех в операции. Я конечно надеюсь на то, что диагноз не подтвердится. Об этом даже сказала врачу. Он улыбнулся, но ответил, что по симптоматике это классический тип Синдрома Вискотта - Олдрича. Поинтересовалась о степени тяжести нашего заболевания по симптомам, нам ответили, что Синдром средней степени тяжести. Кстати то, что тромбоциты у Богдана 50 тыс это очень даже хорошо. Врач даже переспросил не 15 тыс ли? Я сказала, что 50 тыс в среднем. Также узнала, что делать с анальной трещиной. Ничего делать не нужно, она периодически так и будет обостряется, пока не вылечим иммунодефицит. Дальнейшие действия такие: следующий термин назначен на 7 апреля, как раз будут готовы все результаты анализов. С сегодняшнего дня начнется поиск донора, но займет это все около 3-х месяцев, поэтому нам можно будет ехать домой. Как только найдут донора, с нами свяжутся посредством электронной посты и мы должны будем за полтора месяца до операции находиться в Мюнхене для прохождения обследования и получения предоперационой терапии. В Клинике мы должны будем находиться 6 недель, а вне Клиники и лечиться амбулаторно после операции еще 4 месяца. Сейчас Богданчик спит, бедняжка устал, накричался, пока брали кровь. Обычно он не плачет и не кричит. Это видимо оттого, что был напуган. Вот такие у дела...
https://vk.com/club1...wall_-105380173
видео
