Сообщений в теме: 679

[Ятсан]

да, как только придет счет.

[Ятсан]

Доброе утро всем! Богдан проснулся в хорошем настроении, не капризнячает. Общее состояние такое-же , сыпь все еще не прошла, новых высыпаний Слава Богу нет. Сейчас поедем на МСЭК оформлять инвалидность. Более подробные новости и по состоянию Богдана, по результатам комиссии, и как обстоят дела с клиниками в общем, и с Мюнхенем в частности выложу вечером.

В документы группы добавлена справка, подтверждающая инвалидность Богдана Федина http://vk.com/photo-...80173_396742127

 

 

[Ятсан]

Добрый вечер. У Богдана состояние удовлетворительное. С утра изменений по общему состлянию нет, сыпь по прежнему сохраняется, кровавого поноса, слава Богу, больше не было. Результаты по прохождению МСЭК уже выложили. После обеда Богдаша поспал. После сна мы принялись за рисование. Богдану очень понравилось рисовать, он был такой счастливый. Всю жизнь смотрела бы на его улыбку)))

 

[Ятсан]

Доброе утро))) В целом у Богдана все хорошо, только вот не знаю по какой причине он сегодня расплакался и не мог успокоиться. Обычно он так плачет, если что-то начинает болеть, когда припухают ножки или ручки. Но осмотрев Богдашу ничего не увидела, что бы его беспокоило. Сейчас сидит играет, будто и не плакал. Слава Богу, все хорошо...

[liana12501]

А на сколько им дали инвалидность?  Здесь плохо читается...

[Ятсан]

Всем доброе утро. На данный момент дела обстоят так: в связи с тем, что клиника Сан-Рафаэль (Милан, Италия) отказала нам в проведении генной терапии из-за того, что нашлись потенциальные доноры, мы были вынуждены искать клинику по трансплантации костного мозга от донора. Очень тяжело найти клинику, которая занимается этим заболеванием, так как оно очень редкое. Многие клиники откликнулись, но не у всех есть практика по Синдрому Вискотта-Олдрича, поэтому они не дают гараниий, а многие выставили счет на 300-500 тыс евро, что очень дорого. Мы остановили свой выбор на Университетской клиники города Мюнхен (Германия). Эта клиника специализируется на иммунодефицитах, в том числе на нашем заболевании - Синдром Вискотта-Олдрича. У них большой опыт в проведении трансплантации костного мозга по Синдрому Вискотта-Олдрича. Клиника Мюнхена выставили счет на 255.100 тыс евро, у которых 51 тыс евро это страховочные деньги. В данный момент у нас имеется на счету около 165 тыс евро (на нашем счету 91830 тыс евро, 1004000 рублей от БФ "Солнце в ладошках" и команда Тети Моти (Наталья Давыдова) обещали перевести 67000 долларов на клинику). Так как остаток сбора 90 тыс евро, а время играет против нас, мы вынуждены не сидеть сложа руки и ехать в ближайшее время на диагностику, поиск и активацию донора в Клинику Мюнхена. Мы обратились в несколько немецких фондов за помощью и на этом еще не останавливаемся. Параллельно этому, еще будем искать клиники, специализирующиеся на данном заболевании. Возможно найдется клиника с хорошей статистикой, но с меньшей стоимостью. На что мы очень надеемся! Сбор на данный момент открыт! Если все же найдется клиника с меньшей стоимостью, то остаток денег мы отдадим другим деткам, которые нуждаются в помощи. Лишних денег нам не нужно, мы сами находимся в безвыходной ситуации и понимаем, как тяжело собрать нужную сумму больным деткам. Люди добрые, просим Вас не бросать нас в такой тяжелой ситуации...

 

[Ятсан]

[/URL]

С ярмаркой совсем забросила страничку.а  новостей много.

Это счет из Германиию

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Новости от 16,01,2016

Добрый день. Состояние у Богдаши сегодня удовлетворительное. Единственное, Богданчик ночью плохо спал, несколько раз просыпался и плакал, причину этому я не нашла( а в целом сегодня с утра ведет себя спокойно!
Хочу еще разъяснить по поводу диагностики и активации доноров: так как мы приняли решение ехать на диагностику, поиск и активацию донора, мы сделали запрос в Клинику Мюнхен по этому поводу, еще позавчера вечером. Нам ответили, что это нужно писать в бухгалтерию, где проводится калькуляция счета. Соответственно мы написали вчера туда. Но пока ответа не было. Дозвониться к сожалению вчера так и не удалось. Поэтому, приходиться ждать понедельника. Очень надеемся , что Клиника Мюнхена даст нам положительный ответ!

 

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 19 января 2016 - 02:40

[Ятсан]

Друзья, у нас случилось ЧП. Сегодня в магазине "Березка" г. Усть-Каменогорск, украли ящик для сбора пожертвований нашему маленькому Богдашке. ЛЮДИ, ЧТО Ж ВЫ ТВОРИТЕ???? Как вообще рука поднялась взять деньги которые собирают ребенку на операцию???? Нет слов....Просто нет слов....

 

ВНИМАНИЕ!!! ПОЛУЧЕН СЧЕТ КЛИНИКИ НА ЛЕЧЕНИЕ БОГДАНА ФЕДИНА! Дорогие друзья, наконец найдена клиника, которой родители Богдана готовы доверить жизнь их любимого сыночка! Это - клиника университета Мюнхена (Германия). Клиника предоставила счет на операцию, страховку и лечение Богдана на период 60 дней пребывания в данной клинике на сумму 255,100 евро! Силами волонтеров и добрых людей собрано 150,000 евро. Остаток по сбору с учетом новой суммы составляет 105,100 евро!!! Мама Катя и папа Андрей очень расстроены: новая огромная цена за спасение жизни их малыша Богдана вновь отдаляет шансы на спасение ребенка. Кроме того, на ребят обрушились недовольства сторонних лиц с необоснованными обвинениями и непониманиями. Поэтому мы спешим разъяснить: информация по различным клиникам ближнего и дальнего зарубежья изучалась на протяжении более 4-х месяцев и клиника университета Мюнхена оказалась единственно приемлемой и по результатам успешности лечения пациентов с СВО и по расценкам за услуги. У клиник России, Белоруси, Индии, Израиля такой статистики просто нет, так как не проводились операции больным СВО. Как пояснил профессор Кристофер Кляйн (клиника университета Мюнхена), если доктора клиники не имели практики проведения ТКМ пациентам с синдромом Вискотта-Олдрича, они не готовы к тем особенностям реагирования организма больного на проведенную операцию, что является большим риском для жизни и здоровья пациента. Ребята в отчаянии, они прекрасно понимают, что большая сумма - это огромный риск неудачи в сборе средств и упущенное время, которое работает против них! Огромная сумма счета, непонимание данной ситуации со стороны многих людей (тех, кто, к счастью не испытал, что такое риск жизнью собственного ребенка!!!), затянувшееся время отправки на лечение Богдаши... - все это огромным прессом безнадежного горя свалилось на совсем еще молодых ребят... ТАК, ДАВАЙТЕ ПОДДЕРЖИМ ИХ ВСЕ ВМЕСТЕ!!! ПОДАРИМ ИМ ШАНС НА СПАСЕНИЕ ЖИЗНИ РЕБЕНКА!!! СОБЕРЕМ БОГДАНУШКЕ ЖИЗНЬ ПО КАПЕЛЬКАМ НАШЕЙ ДОБРОЙ ПОМОЩИ!!!
SOS!!! SOS!!! SOS!!! СПАСИТЕ ЖИЗНЬ БОГДАНУШКЕ ФЕДИНУ!!!

СБОР ОТКРЫТ!!!
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ БОГДАНУ ФЕДИНУ:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН2369980233
КПП236901001
ОГРН1142300000149
р/с40703810030000000008
к/с30101810100000000602
БИК040349602
УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619
ОАО"СберБанк Росии"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар. (указать Богдану Федину)
❤ Карта Сбербанка 4276 8300 6937 1200 оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)
❤ Карта VISA Народного Банка Казахстана номер 4402 5735 7900 9418 оформлена на Даренских Галину Вячеславовну (волонтер в Казахстане). ИИН 780204400690.
❤ ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжную Юлию Александровну (используется по договору)
❤ Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 (указать Богдану Федину)
❤ Номер телефона МТС +7 918 655 8119
❤ Киви - кошелек+7 918 655 8119 (указать Богдану Федину)
❤ ROBOKASSA для пополнения по всему миру!
Пользователь: Солнце в ладошках
Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить)
❤ Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США)
BF SOLNZEV LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account:40703840230001050050
❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро)
BF SOLNZE VLADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount:40703978230001050016 ​ (указать Богдану Федину)

 

[Ятсан]

https://vk.com/club1...a3c7573555bef50

[Ятсан]

Добрый вечер, моя большая семья! Богдана сегодня осмотрел хирург, сказал, что ручка не "болтается"Посмотрел снимок, ключицы еще полностью не срослась, но мостик есть. Мостик-это место, где сростается начало. Хирург сказал, что все сростется и даже снял повязку. Мы были рады и решили Богданчика покупать, а то из-за перелома ключицы, нам был противопоказан полноценный прием ванны( Пока я приготовила ванну, Богданчик забеспокоился, будто у него что-то болит. Я осмотрела его, так и есть, опять припухла ножка. На сегодня водные процедуры пришлось опять отменить. Намазали траксивазином ножку. Надеюсь, завтра уже все пройдет

 

 

 

 

 

[Ятсан]

Здравствуйте! Как мы вчера и ожидали, ножка у Богданчика уже не болит. Остался только синячок, который пройдет через 3-4 дня. Сыпь по прежнему сохраняется. Спал он сегодня намного спокойнее, чем вчера, уже не плакал. Сейчас опять играет с музыкальным домиком, уж очень он ему нравится, все внимание на нем сконцентрировал))

 

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! Вносим пояснения по сбору Богдана Федина, 1 г. (Семей, Казахстан). Сумма по счету из зарубежной клиники на операцию и лечение Богдана измеряется сотнями тысяч евро. Поэтому БФ "Солнце в ладошках" берет на себя обязательство за сбор части суммы. На данный момент фонд ведет уже второй сбор Богдану. Первый сбор суммой 200000 рублей был закрыт к началу декабря 2015 г. Второй сбор на сумму 1 млн. руб. был открыт в декабре, датой закрытия сбора была заявлена дата 15 января 2016 г. Однако, 8 января сбор был приостановлен родителями Богдана по причине смены клиники и отсутствия счета на тот момент. 15 января 2016 г. родители опубликовали счет клиники университета Мюнхена и сбор Богдану был продолжен.
На сегодняшний день БФ "Солнце в ладошках" выполняет обязательство по сбору суммы 1 млн. руб. Остаток сбора: 176 544 руб.

СБОР ОТКРЫТ!!!
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ БОГДАНУ ФЕДИНУ:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН2369980233
КПП236901001
ОГРН1142300000149
р/с40703810030000000008
к/с30101810100000000602
БИК040349602
УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619
ОАО"СберБанк Росии"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар. (указать Богдану Федину)
❤ Карта Сбербанка 4276 8300 6937 1200 оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)
❤ Карта VISA Народного Банка Казахстана номер 4402 5735 7900 9418 оформлена на Даренских Галину Вячеславовну (волонтер в Казахстане). ИИН 780204400690.
❤ ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжную Юлию Александровну (используется по договору)
❤ Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 (указать Богдану Федину)
❤ Номер телефона МТС +7 918 655 8119
❤ Киви - кошелек+7 918 655 8119 (указать Богдану Федину)
❤ ROBOKASSA для пополнения по всему миру!
Пользователь: Солнце в ладошках
Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить)
❤ Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США)
BF SOLNZEV LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account:40703840230001050050
❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро)
BF SOLNZE VLADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount:40703978230001050016 ​ (указать Богдану Федину)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Добрый день, наши хорошие!!! У Богдашеньки сегодня все хорошо, он у нас умничка. Сыпь вроде бы проходит, новая не появляется. Вчера искупали. Пока купали долго кричал, видимо щипит все, так как после геморагической сыпи, начинает все шелушится. Покупались, намазались с ног до головы кремом детским+адвантан (гормональная мазь). Сегодня весь день не оторвешь от телевизора, смотрит мультики - "Маша и медведь".

Сообщение отредактировал Ятсан: 19 января 2016 - 03:24

[Ятсан]

 

 

bogdan_fedin_sosДобрый вечер дорогие друзья! Знаю, как Вы переживаете за Богдана и с нетерпением ждете новостей. Сегодня мы спешим поделиться с Вами хорошей новостью: нам откликнулся фонд "Святая Кристина" (находится в г.Красноярк). Они сегодня собирали попечительский совет и приняли решение взять Богдана на свое попечительство. Это значит не просто открыть на него сбор, а помогать всеми доступными способами (информационная поддержка, переговоры с клиникой и т.д.). Они готовы вести Богдана на протяжении всего периода лечения. Этот фонд уже не первый год работают именно с клиниками Германии и отправили не мало детей туда на лечение. Сегодня с фондом провели переговоры, в ходе которых они нам многое объяснили по поводу поиска клиник и выставления счетов. Они изучили наш счет и очень были удивленны выставленной сумме. Но они конечно не имели до этого дела с детьми с таким диагнозом, а соответственно, ранее не запрашивали счета на подобные операции. Но все же фонд настаивает на том, что возможно, здесь не обошлость без посредников, услуги которых, в свою очередь включены в счет и составляют не малую сумму (изначально мы писали непосредственно профессору К.Кляину, но ответ пришел, что подобные вопросы решаются через международный отдел). Фонд, так как он теперь официально будет оказывать помощь нам, сделали официальный запрос на клинику именно профессору К.Кляину от своего имени. Ведь на правах фонда они имеют право делать запросы, минуя международный отдел. Плюс ко всему у них в этом деле не малый опыт. У них налажена система по работе с клиниками Германии. Поэтому они настоятельно рекомендовали не переводить никуда никакие деньги, пока не придет официальный ответ клиники на их запрос. Так как были случаи, когда к ним обращались за помощью родители, которые остались и без денег и без лечения после получения счетов через посредников. Всю эту информацию мы сразу же передали (вплоть до контактов председателя Фонда, для уточнения информации в случае необходимости) менеджеру Натальи Давыдовой (созванились), они тоже согласились подождать официального ответа клиники на запрос фонда.

 

 

bogdan_fedin_sosОтчет за период по состоянию на с 14.01.12016 по 18.01.2016 1) На валютном счете родителей : 88 198 евро
2) 62 380 + 16 097 = 78 477 тенге
3) 1 доллар
5) Киви: 241 609 тенге, 3 231 рублей, 2,8 долларов
6) СберБАнк: 167 400 + 9 600 = 177 000 рублей
7) Киви Россия: 960 рублей
8) Яндекс деньги: 225 рублей
9) Paypal: 66 909 + 4 000= 70 909 рублей
10) Мегафон: 20 000 + 1 400 = 21 400 рублей
12) МТС: 145 + 1 560 = 1 705 рублей 13) Билайн: 755 + 1 595 = 2 350 рублей
14) счете в Германии: 1 235 евро
15) счет в США( сайт с данными Богдана, куда приходят деньги) = 1 210 долларов
ПРИ ПЕРЕВОДЕ В ЕВРО КАЖДОЙ ИЗ ВАЛЮТ ( валюта суммирована по всем счетам): 1. 89 433 евро
2. 320 086 тенге= 784,5 евро ( по курсу 1 евро = 408 тенге)
3. 1 213,8 долларов = 1 114,6 евро ( по курсу 1 евро = 1,089 долларов)
4. 277 780 рублей= 3 192,8 евро ( по курсу 1 евро = 87 рубля)
ИТОГО, ОБЩАЯ СУММА СОБРАННОГО С САМОГО НАЧАЛА СБОРА : 94 524,9 евро С момента последнего отчета собрано: 2 695,5
Спасибо всем огромное за поддержку и помощь!

[pufyska]

Как много новостей!! Надеюсь что этот фонд поможет и сумма на самом деле будет меньше. И богданушка поскорее поедет лечиться!!!

[Ятсан]

да Женя. Я их просто не выкладывала. Из за ярмарки совсем некогда было.

[Olga2104]

Настя, дай Бог что бы фонд помог!! И Богдаша был здоровенький!!!

[Ятсан]

Оля, дай Бог!

Ссылка на сайт фонда http://www.svkris.ru/

[pufyska]

Настя а как ярмарка у вас прошла ?

[Ятсан]

Женечка, подробный отчет щас в ярмарку закину. чтоб тему Богдаши не засорять

[Ятсан]

Добрый день! Наш славный малыш чувствует себя хорошо. Только вот появилась сильная геморрагическая сыпь на ручке..

 

 

[Ятсан]

Новости от мамы от 20,01,2016

 

Приветик, мои дорогие!!! В целом у нас все хорошо. За исключением нашей сыпи, которая появилась вчера и на сегодняшний день сохраняется( А в целом ведет Богдашенька себя хорошо, им сейчас бабушка в основном занимается, так как у меня обострилось хроническое заболевание. Для Богдаши оно не опасно, но вот меня оно ограничивает в активных движениях, а сыночек как в стихотворении " Мама спит, она устала", будто чувствует, что мне тяжело и ведёт себя хорошо.