Новости о Ване.02.12.2017 г.
Добрый вечер, дорогие друзья!
Эти 10 дней получились у нас еще насыщеннее, чем предыдущая неделя. Но обо всем по порядку.
Мы сдавали анализы, как всегда, раз в месяц. Ваня сильно плакал, когда брали кровь с вены. Когда с пальчика брали, то терпел. Порадовать мне Вас нечем. Креатинин, фосфор и калий очень сильно поднялись, паратгормон тоже поднялся, но не намного. Такого высокого калия не было уже давно. Высокий показатель калия опасен тем, что может произойти остановка сердца. Уже почти 5 лет сдаем анализы, а я все не могу привыкнуть к таким результатам, но раскисать нет никакого смысла, поэтому смахнула слезу и снова в бой. Проанализировали все Ванино питание, из нового, что он принимает, это чайная ложка меда в день. Решили пока его не давать. Может быть он спровоцировал такой высокий калий и фосфор. У нас по прежнему низкий гемоглобин, самое удивительное, что в одном анализе он 99, в другом 106.
С логопедом у нас ничего не получилось. На второе занятие Ваня категорически отказался идти, в кабинет буквально затащила, но он отказывался работать, занятие прошло в пустую, потом мы пропустили занятие из - за анализов. На четвертое занятие Ваня шел со слезами, просит не отводить к "злой тете." На этом занятии логопед в моем присутствии побеседовала с ним и сказала что" нужно очень много работать, чтобы красиво разговаривать, буквы, которые он не может говорить, мама в магазине не купит. Это общественное место и в нем нужно вести себя соответственно." Потом мы перешли к занятию, но Ваня не хотел ничего выполнять, он говорил, что он устал и просил отвести его домой. Я отказалась, сказала, что нужно работать. Он стал на меня кричать и даже ударил. На что логопед сказала, что его надо воспитывать, учить правилам в общественном месте, ребенок не адекватен и ему нужны успокоительные, он не умеет работать на индивидуальных занятиях. Мы вместе с логопедом пришли к выводу, что от таких занятий нет никакого толка. 4 декабря пойдем к другому логопеду, если и тут ничего не получится, то буду и дальше заниматься с ребенком сама. По поводу воспитания и неадекватности, я не спорила, я мама, заинтересованная сторона, поэтому сделала выводы и буду над этим работать, но такое поведение сына для меня самой были, если честно, неожиданны.
Мы записались в два детских клуба. Ванечка 3 раза в неделю утром и вечером по 2 часа ходит с детками на обще развивающие занятия. Там он находится без меня. Сначала он был со своими сверстниками, но они намного его больше и уже учатся читать. И мы решили с воспитателями посадить Ваню к деткам по младше, чтобы ему было легче адаптироваться. Здесь Ване очень нравится, воспитатели его хвалят, но так же как и я, отмечают, что не любит писать. Поэтому дома мы продолжаем работать над моторикой руки. По субботам Ваня ходит на терапию песком. Рисует песком на световом столе. Сегодня было первое занятие, Ваня очень доволен! Когда мы уходим домой, то он говорит:"До свидания! Я еще приду!"
В обоих клубах нас узнали, вспомнили кто такой Ванечка. Внимательно отнеслись, к тому что Ванечка кушает не так как все и то, что не смотря на его возраст, он намного меньше своих сверстников.
Огромное спасибо хотим сказать Волшебнице, которая пригласила нас на занятия рисования песком и подарила нам целый месяц бесплатно! Также помогла оплатить Ванины обще развивающие занятия и билет на Новый год!
Дома мы продолжаем заниматься. Играем с прищепками, выкладываем пуговицами, шариками, камешками разные фигуры. Учимся писать. Ванечка очень любит играть в настольные игры, Ника его научила играть в шашки.
Питание у нас, как обычно, через гастростому. Перевязки и уколы каждый четверг.
Дорогие наши друзья, огромное Вам спасибо за помощь и поддержку, за заботу и душевное тепло, за неиссякаемую доброту и молитвы! Низкий Вам поклон и храни Вас Бог!
На фото Ваня выкладывает спираль пуговицами, пока мама шьет рядом. Отдыхает после занятий и на остановке ждет автобус.
