Сообщений в теме: 679

[Ятсан]

Напоминаю,

Новогодняя акция "Подарок от Богдана" с 24.12 по 28.12!!! Прими участие в акции и получи подарок от нашего маленького мужчины). Стоимость участия в акции 2000 тенге. В комментариях прикрепляете чек об оплате, и пишите о своих увлечениях, предпочтениях))). Подарки можно будет разбирать с 29 по 31 декабря!!!

https://vk.com/club105380173

[ПаниСтар]

Настя, родители связывались по поводу лечения? Ты выше писала по предоплате хотели попробовать. ..

[Ятсан]

Связывались. Но пока отказ. пока не будет 100 оплаты

[Ятсан]

Сегодня в 22.00 по Московскому времени состоится молитва по соглашению. Присоединяйтесь к нам друзья! Это очень важно, знать что вы с нами. Эту молитву надо читать всем вместе в одно время, только тогда это имеет смысл, в словах молитвы это оговорено! Пишите имена в комментарии, кто будет ее читать. И так каждый день в определенное время!

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя - услышать рабов Твоих (имена просящих), согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующем и болящем рабе Твоем младенце Богдане- да подаждь ему исцеление, в его болезни, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Анастасия 

Сообщение отредактировал Ятсан: 26 декабря 2015 - 00:14

[Ятсан]

После нового года придет  новый счет из клиники, так как 29 ноября счет закрыть не смогли. Очень надеюсь на то, что сумма не измениться. 

[Ятсан]

bogdan_fedin_sosСегодня опять выходили на связь с клиникой "Сан-Рафаэль" (г. Милан, Италия). Нас не очень радует то, что так долго не выставляют повторный счёт на операцию.
Три месяца назад Казахстанские врачи города Астаны утверждали, что у нас каждый день на счету и как можно быстрее нужно делать операцию. (Спрогнозированный врачами срок жизни ребенка, уже истек). Вскоре был сделан запрос на поиск не родственных доноров в Казахстане и России, а позже и в мировом регистре, который не принес положительных результатов. Главным гематологом Казахстана было подписано заключение о необходимости лечения за рубежом. Так как донора у Богдана нет, был найден альтернативный метод лечения – генная терапия. Она проводится успешно в клинике «Сан–Рафаэль» (г. Милан, Италия).
Так как прошло не мало времени после нашего запроса на поиск неродственных доноров, клиника «Сан–Рафаэль» решила сама сделать запрос, по которому в результате нашли потенциальных доноров. Как они объяснили, без специального разрешения от Министерства Здравоохранения Италии они не имеют права делать генную терапию, либо нужно проверить всех потенциальных доноров на совместимость с Богданом. Время рассмотрения запроса от 3 до 6 месяцев.Время требуемое на полную диагностику Богдана и активацию потенциальных доноров в клинике (по квоте) Фортис Мемориал Ресерч Институт, г. Гургаон, Индия, примерно потребуется 3 месяца, и не факт, что из этих потенциальных доноров окажется хотя бы один истинный по совместимости на 92-100%.
Благо, что клиника «Сан–Рафаэль» связалась с клиникой Монсе (тоже Италия), и рассказали о нашей проблеме, так как в клинике Сан-Рафаэль не делают пересадку костного мозга от донора, а делают успешно только генную терапию. В клинике Монсе, диагностику и активацию доноров сделают за месяц, если только донор будет найден. Если нет, то едем в клинику Сан-Рафаэль на генную терапию.
Клиника Монсе (Италия) дала добро, теперь будем делать запрос, чтобы выставили счёт на операцию. Параллельно этому ждем ответа из клиник Беларусии в г.Минске и Германии, куда запрос делали через фонд, который начнет нам помогать.
Я долго думала обо всем этом, и как сказать Вам... Надеюсь, что Вы наша поддержка и опора, и не оставите
bogdan_fedin_sosнас в такой беде. Мы будем запрашивать счёт в клинике Монсе, и с надеждой ждем ответа из Германии и Минска.
Все же в Индии и ждать дольше, и результаты после проведения подобных операций совсем не хорошие, а как подумаю, что лететь в другой климатический пояс, так сердце кровью обливается, Богданчик очень тяжело перенес перелеты из г. Семея (Семипалатинск) в г.Астану и обратно, Вы и сами это, думаю помните.
Не знаю, как Вы на это отреагируете, но мы как родители своего единственного и самого дорогого Сыночка, приняли решение не ехать в клинику Индии.
Пока есть возможность и другие варианты, мы просто не имеем право поступать иначе, и рисковать Жизнью малыша.

 

Сообщение отредактировал Ятсан: 26 декабря 2015 - 09:37

[Ятсан]

Хороший опыт и статистика по лечению синдрома Вискотта-Олдрича имеются у специалистов Германии и Израиля. Но от туда пришел счет на 350 000 евро. Поэтому и  пал выбор на Италию. К поиску клиники для проведения полномасштабной диагностики и лечения подключились помощники из Эстонии.Но, в связи с наступившими Рождественскими каникулами ответ по запросам придется ждать до окончания праздников.

Сообщение отредактировал Ятсан: 26 декабря 2015 - 09:43

[Ятсан]

 

 

55 отметок «Нравится»
bogdan_fedin_sos#Repost @al9799 with @repostapp.
・・・
Девочки!
Как вы знаете, я делаю прически, заплетаю и делаю локоны.
Так вот! Все это от 2000 до 3500 тысяч, в зависимости от длины и сложности.
50% прибыли пойдут @bogdan_fedin_sos на лечение!
Жду вас.
87772137764! Можете писать в ват сап.

 

 

 

Народ, кто с Костаная, Вы можете не только сделать себе красивую прическу на новогодние праздники но и помочь малышу!!!

[Ятсан]

 

 

спасибо большое за репост ВАМ!!!!!!

bogdan_fedin_sos#Repost @cococacao_ru with @repostapp.
・・・
С миру по нитке... Давайте поможем малышу у него редкое иммунодефицитное заболевание, ребенку срочно требуется пересадка костного мозга. Вы представляете если наши 24,5 тысячи подписчиков переведут по 100р...спасем малыша. Вся инфа у @bogdan_fedin_sos

Сообщение отредактировал Ятсан: 26 декабря 2015 - 13:22

[Ятсан]

ДРУЗЬЯ ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ РАСПРОСТРАНИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О БОГДАНЕ!!!!!!!!!!!!

[Ятсан]

Установлен куб для Богдаши в городе Алматы, ЦУМ пр-т Абылай Хана 62. Спасибо!

[Ятсан]

Здравствуйте! К вам обращаются часто, понимаю, но не могу не попросить - нужен репост информации о @bogdan_fedin_sos. Понимаете, от мальчика отказались все - фонды крупные, Минздрав, люди пытаются вырвать ребёнка из лап смерти сами. Курирует его маленький фонд "Солнце в ладошках". На его страницах в Фейсбук есть информация о ребёнке. Это реальный ребёнок. Просто помогите репостом

 

 

Спасибо большое!!!!!!!!!!

Такие молодцы ребята в инстаграме, работают такое ощущение  день и ночь там! Я раз 100 пыталась попросить репоста и все без результата. никто не отзывался из тех звезд которым я писала.

[Ятсан]

Обращение одного хорошего человека с группы в контакте

 

Дорогие друзья, обращаюсь к тем, кто живет на территории РФ! Я сделал вот такие листовки с призывом о помощи Богдану, по возможности распечатывайте, и распространяйте даже с помощью наклеивания. Осталось просто поднажать, давайте поможем нашему маленькому герою!

 

 

[Ятсан]

Внимание! Аукцион! Лот - парфюмированная вода "элиж" от мэри кэй. Начальная цена - 7000 тенге!

Кто больше??? Все вырученные средства пойдут в копилочку Богдана!

аукцион проходит в группе в контакте https://vk.com/club105380173

 

[Ятсан]

Проект "ЯРМАРКА ВО БЛАГО!"
сегодня в 22:01
ЛОТ ПРЕДОСТАВЛЕН СПЕЦИАЛЬНО В ПОМОЩЬ БОГДАНУ.

Часы настенные в технике декупаж, работают от 1 батарейки.две рамки для фото
 
Правила Ярмарки - http://vk.com/topic-85197975_31283801
Реквизиты Богдана:
http://vk.com/topic-105380173_33191906, http://ok.ru/group/57637362925600, https://i.instagram....gdan_fedin_sos/
Сделайте репост в группу, соц. сети.

 

отличный подарок на новый год!  Участвовать могут все!

[Ятсан]

Тридцать лет назад классический синдром Вискотта-Олдрича был одним из тяжелейших первичных нарушений иммунитета с ожидаемой продолжительностью жизни всего 2-3 года. Несмотря на то, что он остается тяжелым заболеванием, при котором возможны угрожающие
жизни осложнения (аутоимунные проявления и злокачественные новообразования), многие больные мужского пола доживают до подросткового или даже взрослого возраста, ведут продуктивную жизнь и имеют собственные семьи. Самым старшим из больных, получившим трансплантацию костного мозга, сейчас больше двадцати или тридцати
лет, и они кажутся выздоровевшими без развития злокачественных опухолей или аутоиммунных заболеваний.
Единственным средством, обеспечивающим “постоянное излечение” от
СВО, является трансплантация костного мозга или стволовых клеток пуповинной крови.
(Из статьи всемирной организацией IPOPI - работающей на улучшение жизни людей с первичным иммунодефицитом).

 

 

 

На практике – донорский костный мозг должен быть идеально совместим с геномом пациента, иначе сразу после отмены иммуносупрессоров он будет атакован иммунокомпетентными клетками и уничтожен.
 

Пересадка костного мозга от условно-совместимого донора эффективна лишь в трети случаев.
 

Все инфекции у таких больных протекают тяжёло. Любой бронхит или ОРВИ достаточно легко модифицируется в пневмонию. У таких пациентов сепсис может развиться из-за небольшой царапины или обострения любого хронического инфекционного процесса.

Очень часто формируются аутоиммунные заболевания – быстро прогрессируют ревматизм, ревматоидный артрит, псориаз и многие другие процессы.

Из-за постоянных васкулитов (воспаление стенки кровеносного сосуда) такие пациенты часто погибают от инсультов и инфарктов.

Отсутствие иммунокомпетентных клеток приводит к быстрому появлению и развитию злокачественных опухолей, в т.ч. лейкозов и лимфом.
Источник: © WikiFamily.ru
подробнее: http://wikifamily.ru...a-oldricha.html
 

 

 

 

Знаете, мне даже читать это было страшно.. Настолько коварное заболевание. Ребенок вроде здоровый на вид, а потом какой нибудь грипп и такие последствия. Да что там грипп, упал, поцарапался и уже букет болячек. Я   понимаю , почему родителей так пугала эта совместимость донора в 50  процентов в индийской клинике.  

Когда они понимают, что есть действительно лечение, которое обеспечит ребенку здоровую и нормальную  жизнь.. И все упирается в огромные деньги.  

 

 

 

Люди, не будьте равнодушны.

Чем раньше ребенку проведут лечение, тем больше вероятность, что ребенок будет  здоров.

и это я еще не стала перечислять другие критерии при отборе донора..

[Ятсан]

Сегодня в 22.00 по Московскому времени состоится молитва по соглашению. Присоединяйтесь к нам друзья! Это очень важно, знать что вы с нами. Эту молитву надо читать всем вместе в одно время, только тогда это имеет смысл, в словах молитвы это оговорено! Пишите имена в комментарии, кто будет ее читать. И так каждый день в определенное время!

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя - услышать рабов Твоих (имена просящих), согласившихся смиренно просить Тебя о бедствующем и болящем рабе Твоем младенце Богдане- да подаждь ему исцеление, в его болезни, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь

 

Анастасия

[Ятсан]

НОВОСТИ О БОГДАНЕ от 26.12. Мама рассказала, что сегодня они с малышом были на приеме у педиатра. Доктор послушала малыша. У Богдана в легких прослушиваются хрипы, ему назначены ингаляции в домашних условиях. Выяснилось, что у нашего малыша недобор веса: вместо положенных 10 кг. весы показали 7,5 кг. В целом, состояние нашего малышика удовлетворительное, несмотря на страшный диагноз и тянущееся бездействие в лечении ребенка.
СПАСЕНИЕ ЖИЗНИ БОГДАНУШКИ ЗАВИСИТ ОТ НАС, ЛЮДИ!!!!

http://ok.ru/pomoshd.../64738724358952

Сообщение отредактировал Ятсан: 27 декабря 2015 - 11:31

[Ятсан]

"Чашка-проливашка".Высота 25 см.700 рублей.400 рублей в помощь Богдану Федину.

 

 

 

покупайте для интерьера вашего дома и заодно помогайте малышу!

http://ok.ru/pomoshd.../64739134679848

[Ятсан]

bogdan_fedin_sosДрузья! Продолжается благотворительный аукцион! 100% с продажи идёт на лечение Богдаши!!! #Repost @nadezhda_2101 with @repostapp.
・・・
Красивое колье можно приобрести как для себя так и в подарок, стартовая цена 2500, все деньги 100% пойдут на лечение @bogdan_fedin_sos #аукцион#помощьбогдану #добро#детидолжныжить#казахстан#Россия#алматы

 

 

Красивое украшение, новое. цена 1500 тг. Можете предложить свою цену за него, которую Вы готовы подарить Богдаше на лечение!  Продавец из Караганды.