Сообщений в теме: 206

[Olga2104]

Сейчас там одна мамочка с ребенком 4 года, девочка. К сожалению в этом году акимат не выделил средств на содержание центра и теперь все что могут делают волонтеры. Живут там до тех пор пока либо не находят другое жилье сами, либо помогут опять же волонтеры. А нуждаются практически вл всем и моющие и вещи и продукты. Так же стараюся не забывать тех кто переехал с центра, по возможности помогают

[Ятсан]

Обращаюсь к администрации. Так как в личке мои письма , уже отправленные давно , еще не прочитаны, а состояние Вани ухудшается.  ( только получили информацию) я не могу ждать. Пожалуйста, поместите данную тему в шапку форума, если это возможно. Больше людей увидит, больше сможет помочь.

[pufyska]

Помогите пожалуйста !!!! Разместите это темой отдельно если возможно. Вести буду я. Насте отдельное спасибо за помощь.

[Ятсан]

Здравствуйте Добрые сердцем люди!!!
в отделениях детской онкологии очень много деток и лежат по долгу вместе со своими родителями. Давайте немного поможем ....Им нужны памперсы разных размеров, в основном 4.5.6., а также влажные салфетки ну и средства гигиены как для мам так и для деток.
Хорошее настроение мам и пап передаются и нашим маленьким, но сильным Героям.
мой телефон 87015666024 Бота социальный работник детской онкологии.

ее страничка в одноклассниках- https://ok.ru/profile/120567244989.  

[Ятсан]

Это ,наверное, один из самых тяжелый диагнозов, помимо онко, где счет идет  в прямом смысле на   месяцы. Такой ребенок в Казахстане - один.  Сейчас собирают только на консультацию, потом, еще будет сбор на ткм, где сумма порядка 14 млн. рублей...  И как правило фонды таких детей не берут, так как суммы сборов у них огромны. 

Помощь крайне нужна. Любая.

Все документы есть в группах помощи.

 

Пугач Илья
22.07.2010г.
Диагноз: Рецессивный Остеопетроз
Сбор: на консультацию в клинику "Хадасса", Израиль
Сумма к сбору: 464 600 руб. (2 431 360 тенге или 7 237 $)

Здравствуйте, дорогие мои. К вам обращаются родители Илюши. После смерти моей старшей дочери из-за врачебной ошибки, через два года мы вновь стали счастливыми родителями, на свет появился наш сыночек - Илюшенька, нашей радости не было предела. Но радость длилась не долго. После плановой прививки АКДС начались осложнения, а за ними и череда больничных будней. Больничные стены стали вторым домом. После многолетних скитаний по врачам и многочисленных диагнозов, спустя 6 лет со дня рождения на консультации профессора Г. Хенце (клиника Шарите, Германия), сыну был поставлен окончательный диагноз – Рецессивный Остеопетроз, он-то и объяснил наличие многочисленных патологий. Сейчас у сыночка проблемы со зрением: атрофия зрительных нервов, нистагм; слух тоже снижен. Зубки все сгнили, начались проблемы с желудком. На снимках КТ видны признаки остеопетроза: хронический остеомелит верхней челюсти, деструктивные изменения нижней челюсти. Т.е. в свои 6,5 лет у Илюши нет ни одного зуба и уже не будет, т.к. сгнили в зачатках и были удалены. Образовались гнойные свищи, которые причиняют невыносимую боль. У Илюшеньки начались патологические переломы, он сломал бедренную кость, и уже четвертый месяц в гипсе, кости очень плохо срастаются. Мы постоянно лежим в больнице, т.к. гемоглобин падает до критической отметки, по два раза в месяц сыночку делают переливание крови... Слишком долго нам не могли определить диагноз, время упущено, но пока есть шанс спасти единственного сына, мы не можем его упустить. Как только Остеопетроз подтвердили, мы начали искать клиники. Проанализировав всю информацию, мы остановились на клинике Хадасса, Израиль: хороший опыт лечения мраморной болезни, примеры живых детей, бюджетно по сравнению с другими клиниками мира. После переговоров с клиникой, нам выставлен счёт на обследование и типирование. Для нашей скромной семьи эта сумма неподъемна. У меня нет возможности работать, т.к. с сыном мы практически живем в больницах, единственный кормилец семьи - муж, работает водителем. Не смотря на ограниченность финансовых средств, мы хотим спасти нашего единственного сына, который в свои 6,5 лет мучается и страдает, но борется за жизнь. У нас есть шанс на жизнь, и мы не можем его упустить. Поэтому обращаемся к добрым людям за помощью, нам больше не к кому обратиться. Наша последняя надежда сохранить жизнь Илюши – это ваша посильная помощь. Я верю, что найдутся добрые сердца, помогут нам собрать нужную сумму, чтобы спасти нашего сыночка... Спасибо вам и храни вас Бог....

Реквизиты для РОССИИ:
Карта Сбербанк: 4817760028833816 Андреева Марина Михайловна (оформлена на волонтера по доверенности)
Билайн: +7 960 064 58 89
МегаФон: +7 929 726 42 55
МТС: +7 917 883 25 54
Qiwi кошелёк: +77472940626
PayPal: ilya.pugach.00@mail.ru
Яндекс деньги: 410014828792268

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
КазКом (карта): 4003 0327 2661 7444
ИИН 860615450341

Нам нужна любая помощь! Вы можете сделать:
✳Репост этой записи
✳Пригласить в группу людей
✳Перевести посильную сумму
✳Разместить на аватарку своей страницы наш флаер о помощи

Официальная группа: https://vk.com/pugach_osteopetroz_sos
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...120156_34581242
История: https://vk.com/topic...120156_34581260
Обоснование счёта: https://vk.com/topic...120156_34581697

Группа помощи в Инстаграмм" https://www.instagra..._ilushe_pugach/

Очень надеемся на Вашу поддержку и понимание. Будем благодарны любой помощи.

 

 

Про помощь от государства, вообще, молчу. При том, что такое лечат только в Израиле и еще 3-х клиниках мира. ( Израиль самый   "доступный"вариант".) В Казахстане такое не лечат. В России опыта практически нет. из 5 случаев лечения  - только 1 положительный.

https://vk.com/video...l_-136120156_-2

Сообщение отредактировал Ятсан: 04 января 2017 - 03:46

[Ятсан]

Благодаря широкой огласке волонтёрской деятельности в соцсетях, люди узнали о таком редком генетическом заболевании, как ОСТЕОПЕТРОЗ, известный также, как Смертельный мрамор или Мраморная болезнь костей.
Единственный шанс на выздоровление мраморных детей -это пересадка костного мозга (ТКМ).
Очень часто мы сталкиваемся с негодованием людей и подобными высказываниями: "ТКМ делают в России и даже по квоте, бесплатно. Израиль всем подавай". Возможно несведующему человеку именно так и кажется. Есть одно очень большое НО! Да, люди совершенно правы, ТКМ делают в России и даже по квоте, бесплатно, вот только, видя за последнее время известную аббревиатуру ТКМ, люди не обращают внимания на основной диагноз ОСТЕОПЕТРОЗ!
Опыт пересадки костного мозга в России при ОСТЕОПЕТРОЗе ничтожно мал и статистика пугающе отталкивает: из 5ти пересадок при Мраморной болезни, успехом увенчался лишь единичный случай, в 2006г. Из 5 попыток 1-удачная... каждому ли родителю захочется ставить эксперимент на своём и, без того измученным болезнью, ребёнке, если есть альтернатива в виде успешного лечения и многолетнего опыта ТКМ при ОСТЕОПЕТРОЗе в Израиле. А в израильской клинике Хадасса другая статистика, там была всего лишь одна неуспешная – из нескольких десятков.Есть клиника, есть гениальный доктор, которые занимаются, в основном, пересадкой костного мозга при ОСТЕОПЕТРОЗе, есть обширная база данных доноров костного мозга. Это все есть, и все перечисленное находится не на территории России.... Если же вопросы продолжают поступать, продолжим дальше.
В сентябре 2015г заведующая детским отделением трансплантологии клиники Хадасса Полина Степенски побывала в Петербурге по приглашению коллег из петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. В этой питерской клинике как раз и занимаются пересадкой костного мозга, а особенно успешен опыт ТКМ при Лейкозе (рак крови), но что касается остеопетроза, здесь есть специфические моменты, связанные с подбором донора, с протоколом пересадок, с проведением реабилитации после ТКМ. В израильской клинике Хадасса накоплен огромный опыт, а в России его пока нет. Радует, что раз было приглашение легендарного и одного из самых опытных докторов в области пересадки костного мозга при Остеопетрозе Полины Степенски , желание российских медиков развиваться в этом направлении все же есть.

Детская жизнь, если ее можно "купить" пусть даже за баснословные деньги, она стоит того. Именно поэтому в соцсети активно ведутся сборы во имя спасения детей со страшным, но излечимым диагнозом Остеопетроз. Проверено и доказано: Кириллом Степановым, Зайнаб Махмудовой, Дианой Голицыной, Глебом Ивановым, Димой Аверкиевым, Маратом Трифановым и другими детьми, которые живы и счастливы.

Сообщение отредактировал Ятсан: 04 января 2017 - 03:50

[Marta]

Дрброго времени суток дорогие, уважаемые и неравнодушные, друзья и подписчики С.О.Б.

Для тех кто не знает, С.О.Б. - это "Инициативная Специально Тактическая Поисковая Группа. На протяжении двух с половиной лет, занимается розыском пропавших без вести людей. За всё время, нами было проведено 435 поисковых операций. Личными силами С.О.Б. было найдено 113 человек (живыми).
Например - Кенен Дархан - https://m.facebook.com/story.php…

Ильин Николай - https://m.facebook.com/story.php…

(Сейчас ведётся розыск Ольги Городецкой -
https://m.facebook.com/story.php… ).

На протяжении всего существования С.О.Б. Проект всегда поддерживали и финансировали, самые обычные люди нашего общества. С.О.Б. Не принадлежит различным крутым агашкам, государству или еще кому либо. С.О.Б. это общественный проект, а значит принадлежит и подчиняется самым обычным людям.

Вы видите и знаете что мы работаем и помогаем, во благо нашего общества и никогда не отказываем в помощи.

Но порой, команде С.О.Б. тяжело содержать проект самим. И в связи с этим, каждый месяц, мы обращаемся за финансовой помощью к нашим подписчикам и друзьям. Аренда нашего офиса, каждый месяц составляет 65.000 тенге + расходы по поискам около 65.000 тенге. И того, каждый месяц, проект С.О.Б. обходится в 130.000 тенге. Мы больше чем уверены, что наши усилия, работа и конечный результат, заслуживают поддержки со стороны людей.

HALYK BANK - 4390 8782 3151 8373
Qiwi кошелёк - 8 705 875 89 09

Поддерживая проект С.О.Б. вы помогаете в поисках пропавшего без вести.
Заранее выражаем благодарность всем нашим друзьям и подписчикам!

(Аренда офиса, каждое 30 число месяца, у нас ровно 8 дней).